Naše děti

Na této stránce si můžete přečíst příběhy našich dětítedy dětí, které během posledních měsíců absolvovaly terapii u nás na klinice. Nejsou to jen jejich příběhy, jsou to příběhy jejich rodičů a blízkých lidí, kteří se podílejí na jejich léčbě či je jakkoli jinak podporují. Jsou to příběhy s veselými i smutnými zápletkami, hlavními i vedlějšími postavami, které ale mají jedno společné: všechny se snaží, aby měly příběhy šťastný konec. Chcete-li se také stát postavou jednoho z těchto příběhů, přečtěte si je a přispějte na transparentní účet.

Transparentní účet zřídila klinika AXON pro děti, které už jednou terapií prošly a rády by ji absolvovaly znovu. Přečtěte si jejich osudy a přispějte libovolnou částkou na konkrétní dítě tím, že jeho jméno napíšete do zprávy pro příjemce. Nasbíraná částka pak bude použita na platbu jeho budoucí terapie. Pokud se nemůžete rozhodnout, do zprávy napište "všichni" a Váš příepěvek bude rovnoměrně rozdělen mezi všechny děti zapojené v tomto programu. Pokud byste rádi přispěli na nové přístrojové vybavení kliniky - konkrétně na speciální robotické zařízení pro rehabilitaci horních končetin, které pracuje s virtuální realitou, napište do zprávy pro příjemce "robotika". 

Číslo transparentního účtu je 2200739204/2010 a aktuální stav prostředků zjistíte kliknutím na tento odkaz.

Vyberte si, kterého příběhu byste chtěli být součástí, a pomozte dětem zase o kus blíž ke šťastnému konci. Děkujeme.

 

 

Seznam dětí

 

●   Karel Pertlík

   Elizabeth Emily Kmošková

   Daník Bureš

   Bára Koulová

   Kubík Funěk

   Péťa Plicka

   Deniska Kotešovicová

   Valinka Novotná

   Viktorka Mašková

   Baruška Kebrlová

●   Míša Chytrá

●   Jáchymek Zbránek

●   Míša Kyba

●   Nelinka Korčáková

●   Dominik Cejnar

●   Honzík Vagenknecht

●   Hyneček Skůra

●   Eliška a Oldík Čamrovi

●   Anežka Pánková

●   Daník Botor

●   Vítek Nachtigall

●   Klárka Hackerová

●   Anika Dohnalová

●   Šimonek Brada

●   Eliška Cajzová

●   Daník Švec

●   Patrik Chovančík

●   Yousef Jassim

●   Kristýnka Kačabová

●   Pavlík Kapras

●   Tomášek Konvalinka

●   Terezka Křížková

●   Nikolas Meduna

●   Monička Rohovská

●   Vojtíšek Zatloukal

●   Eliška Zemanová



Příběhy dětí

Karel Pertlík

Kája se narodil předčasně jako trojče C ve 30. týdnu těhotenství, a přestože měl na začátku největší porodní hmotnost 1320g z trojčat, měl smůlu, dostal v inkubátoru infekci do střev a pátý den po operaci střev došlo k respiračnímu a oběhovému selhání. V důsledku toho má Kája DMO spastickou kvadruparézu čili postižení všech čtyř končetin. Bohužel se přidala i epilepsie - Westův syndrom. Kája prodělal kortikoidní léčbu a nyní je stabilizován na léku Sabril.

Od návratu z porodnice cvičíme Vojtovu metodu a postupně jsme přidali Bobath koncept, ergoterapii, hippoterapii, logopedii a práci se speciálním pedagogem. Jezdíme do Jánských lázní. Nechodím do práce a věnuji se Kájovi a snažím se dostat ho fyzicky a mentálně co nejdál.

V současné době mluví a rozumí, fyzicky se sám přetočí na břicho a nakročí si. Je to usměvavé dítě, které po cvičení poděkuje a řekne: „Líbilo.“

V květnu 2017 jsme absolvovali Kosmík na Neurorehabilitační klinice AXON v Praze. Po tomto 3týdenním intenzivním cvičení, jak fyzioterapeutka, tak učitelka ve škole zkonstatovali zlepšení držení trupu, uvolnění rukou a lepší práci s nimi. Bylo nám doporučeno od lékařky i od rehabilitační tuto terapii zopakovat. Navíc se konečně našlo cvičení, které Kájovi pomáhá.

Moc prosím o příspěvky na Terapii Kosmík, která Kájovi pomáhá, a všem dárcům mnohokrát děkuji.

Maminka Káji Blanka Pertlíková

20170530_226_l

20170530_218_l

 

 

 

 

 

 

 



Elizabeth Emily Kmošková

Elizabeth Emily se narodila velmi předčasně ve 23. týdnu těhotenství, vážila 600 gramů, narodila se 8. 12. 2015. Prodělala operace střev, retinopatii, BPD, sepsi. Nyní ji diagnostikovali dětskou mozkovou obrnu, spastickou triparézu. Jsou postiženy nohy a levá ruka, bojuje s příjmem potravy kvůli syndromu krátkého střeva. Nyní váží 6,5 kg.

Léčba je velmi nákladná, nehradí ji pojišťovna. Aplikují se bolestivé botulotoxinové injekce a kombinuje se s rehabilitacemi. Přesto je Eli veselá, šťastná, je to bojovnice, která nám všem dodává sílu a chuť žít a její boj nevzdávat. Přejeme si, aby chodila.

Vše, včetně našich diet, rehabilitací, léků, nákladů na život, je nesmírně drahé. Proto jsme nuceni shánět prostředky přes nadace a soukromé dárce. Chtěli bychom i pro starší děti pětiletou Sáru a tříletého Samuela hipoterapii, nechodí do školky, kvůli dietě a malé Eli.  Obě starší děti jsou pro Eli obrovským hnacím motorem.

Věříme, že terapie Kosmík jí alespoň malinko pomůže.

Děkujeme. Rodina Kmoškova

 

 

 

 

 

 









Daník Bureš

Daník se narodil 30. 6. 2010 v 34. týdnu těhotenství. Porod přišel rychle a nečekaně. Nikdy na ten den nezapomenu, jak mi porodní asistentka řekla, že je kluk ještě vysoko a že mi ho pomůže vytlačit. Začala skákat na břicho a loktem tlačila dolů. 

Daník vylezl celý fialový, pomordovaný a doktor řekl, že je vše v pořádku. Při propouštění domů řekl, že měl drobné krvácení do mozku, ale že to nic není, že se to vstřebá. A tím začal nový komplikovaný životní příběh.

V 7 měsících mu diagnostikovali dětskou mozkovou obrnu kvadruparézu, což znamená, že všechny čtyři končetiny jsou ztuhlé a trvale stažené (spastické).

Ve 3 letech se začal otáčet, ve 4 plazit, v 5 letech se Daník pohyboval plazením, posouval se po centimetrech pomocí jedné ruky po bříšku. Neměl žádnou stabilitu trupu, takže neseděl. Skoro nemluvil, uměl říci jen pár slov.

Začali jsme jezdit na rehabilitaci pomocí kosmického oblečku TheraSuit do Saremy v Liberci a na terapii Kosmík do Axonu v Praze. Za rok této terapie se hodně rozmluvil a mluví ve větách. Sám se dostane na čtyři a následně si sedne. Nikdy bych nevěřila, že díky tomuto cvičení udělá za 1 rok tak obrovský skok vpřed. 

Tato terapie je finančně náročná, 4týdenní terapie stojí cca 56.520 Kč. Rádi bychom pokračovali v této terapii a dali Daníkovi možnost rozvíjet se ještě víc. Nejúžasnější na tom je, že Daník se na terapii těší a rád cvičí. 

Sháníme proto finanční prostředky a jakákoliv částka nám pomůže ...

 

Danik_Bures   Danik_Bures   Danik_Bures 

                                       Danik_Bures            Danik_Bures

Bára Koulová

Až do 25. srpna 2015 (13,5 roku) byla Barča normální zdravá holka, veselá, bezstarostná, hodně upovídaná. Občas jí trápily silné bolesti hlavy, ale po vyšetřeních typu magnetická rezonance, rentgen, EEG, oční vyšetření, odešla z neurologie s doporučením na rehabilitaci zad, také dostala slabé brýle, a jako další možná příčina byly uvedeny i hormonální změny.

Nikdo ale bohužel neřešil možnost cévní vady, která právě v srpnu 2015 na dovolené v Itálii praskla. Bára nám zkolabovala doslova na ulici, bez varování upadla do bezvědomí. Okamžitý převoz do nemocnice a rychlá operace ji zachránily život, ale krvácení do levé hemisféry bylo masivní.

 25. srpna – 21. září 2015 –  italská nemocnice  Padova…

… Baruška v polokómatu, ani lékaři si s námi nevěděli moc rady, každý den se chodili ptát, zda už komunikuje. Celé dny měla otevřené pravé oko, při spánku ho zavřela, občas se usmála, uklidnila se, když jí člověk četl knížku nebo poslouchala Harryho Pottera, ale ona si z té doby nic nepamatuje….Až 19.září mi poprvé vědomě stiskla ruku, že mi rozumí…

 21. září – 19. prosince 2015 – nemocnice Motol ….

…. Učení polykat, první slova, učení převracet se na posteli, odstraňujeme dvojí vidění, výživu žaludeční sondou, pleny… Až v Motole se postupně zjišťuje stupeň poškození po „mrtvici“ -  zprvu úplná pravostranná plegie obou končetin horní i dolní, bohužel postiženo centrum řeči – expresivní afázie, kdy Bára ví co chce říci, ale není schopna slova vyslovit ani napsat. Slova se jí pletou, špatně se jí vybavují, ruší jí vzruchy z okolí, nemůže se příliš soustředit, je po 10minutách unavená. Jakožto pravák se musí přeučovat na psaní a sebeobsluhu levou rukou……Ke konci října poprvé pohnula pravou nohou, postupně vertikalizace do sedu a stoje…

…. Z Motola odcházíme jako vozíčkáři s lehce pohyblivou pravou nohou, schopni sedět, a plně nepohyblivou pravou rukou….

 leden - březen 2016 – Janské Lázně…

…. Učíme se zacházet s tělem, které je citlivé jen na levou polovinu, učíme se chodit, cvičíme logopedii, každý den Bára vybarvuje relaxační omalovánky pro uvolňování levé ruky, která není moc zvyklá psát a starat se... 8.1.2016 se pravá ruka začíná malinko pohybovat v rameni a lokti, ale není příliš prostředků, jak ji rozhýbat, pokroky jsou malé….

… Z lázní Barča odjíždí schopna krátké samostatné chůze o francouzské holi …

duben - prosinec 2016

… V červnu 2016 úplně odkládáme vozík, pomalé vylepšování chůze. Také lehké vylepšování řeči, zkoušíme individuální plán ve škole, všechny testy musíme mít kroužkovací, zadání je schopna si sama přečíst omezeně, špatně se jí pracuje s hutným a nepřehledným textem…. Bohužel stále není schopna číst si třeba sama knížku, ani se zvětšeným písmem…. Každý den spousta cvičení, Bára jezdí 4 hodiny na rotopedu, zpevňujeme tělo, trénujeme logopedii, ruku cvičíme na motomedu, mirrorterapii, protahování ruky, aby tkáně v nepoužívané ruce neztuhly……

27.11.2016

..po 15.měsících Baruška poprvé pohnula sama vědomě zápěstím…. A to nás do nás vehnalo novou naději, že všechno ještě není ztracené, chceme bojovat, nedokážeme si představit, že už nikdy nebude používat svou pravou ruku…. , stejně tak fakt , že se nerozeběhne, neposkočí si, neřekne svým kamarádům, co ji trápí… Ten pocit zodpovědnosti za budoucí život vlastního dítěte Vás neustále žene vpřed, jste ochotni zkoušet i zaplatit všelicos

3.1.2017…. Jedna z možností, jak se zbavit „psychického bloku“ a „donutit“ Báru více používat postiženou ruku, a tím vytvořit nová nervová spojení s mozkem je CI terapie. Bohužel ji dělají jen dvě pracoviště v České republice, a to Lázně Klimkovice (Ostrava) a soukromá Neurorehabilitační klinika Axon v Praze, kam Bára v lednu 2017 nastoupila na první 3týdenní terapii. Tato terapie není hrazena ze zdravotního pojištění a jedna třítýdenní terapie stojí 42tisíc korun. Bylo nám doporučeno tuto terapii, kdy je znehybněna zdravá ruka speciální dlahou, a pacient musí sebeobsluhu a doplňkové cvičení zvládnout jen postiženou rukou, opakovat třeba i po měsíci několikrát do roka….

Za Vaše příspěvky předem moc děkujeme …. a vězte, že ochota okolí, spolu s vírou, vůlí a vytrvalostí pacienta a jeho rodiny jsou nejdůležitější předpoklady úspěchu a dalšího zlepšování….

Barča, Veronika, Richard, Terezka a Martínek Koulovi 

Bara_Koulova       Bara_Koulova_v_Motole    Bara_Koulova_v_italske_nemocnici    Bara_Koulova_na_cviceni Bara_Koulova 

                                          Bara_Koulova                             Bara_Koulova_pred_onemocnenim 

Kubík Funěk

Vážení dárci,
obracím se na Vás s prosbou o finanční pomoc pro mého syna Kubíka.
Kubík se narodil v prosinci 2008 ve 39. tt z bezproblémového těhotenství. Při běžné kontrole v porodnici lékaři zjistili, že se Kubíkovi v bříšku nelíbí.

Po třech hodinách začali lékaři porod teprve vyvolávat, místo aby udělali ihned císařský řez. Narodil se po 6ti hodinách od příchodu do porodnice. Jelikož měl minimálně 3x omotanou pupeční šňůru kolem krku, tak se narodil přidušený (Apgar skore 2-5-7). Ihned po porodu ho museli resuscitovat a následně napojit na plicní ventilaci a rychlý převoz na dětskou kliniku JIRP Ke Karlovu.
V 6ti týdnech absolvoval operaci hlavičky, kdy mu odsávali z hlavičky hematom, který vznikl pravděpodobně špatným úchytem při porodu a který se zvětšoval a tlačil tím na mozeček.

Po sedmi týdnech od narození jsme si Kubíka konečně ve stabilizovaném stavu odvezli domu. Jeho diagnóza je DMO-kvadruspastická forma na podkladě těžké HIE III.st., symptomatická epilepsie.

Ve třech měsících dostal svůj první epileptický záchvat, naštěstí jsme v té době byli v nemocnici na vyšetření. I když bere Kubík od narození léky na epilepsii, stále se lékařům nedaří léky epilepsii kompenzovat. Má 1-3 záchvaty denně.

Od půl roku cvičíme Vojtovu metodu a od necelých 2 let jezdíme pravidelně 2x ročně do Janských lázní. Teprve tam zjistili, že má špatné kyčle, takže následovalo další kolečko vyšetření a poté nám byla doporučena aplikace botulotoxinových injekcí, kvůli uvolnění spastických nožiček. Na tyto injekce jezdíme 2x ročně před nástupem do lázní. Po 6ti letech aplikace botuloxinu se doktoři rozhodli pro operaci nožiček.

V jeho osmi letech se občas vleže otočí na bok, sám nesedí ani nechodí, neumí mluvit, ale i přes to, je to miláček rodiny. Před necelými 5 lety se mu narodil bráška, na kterého moc dobře reaguje.

S Kubíkem jsme poprvé v prosinci absolvovali speciální terapii Kosmík na klinice Axon v Praze.  Absolvovali jsme 3-týdenní terapii, kde se Kubík začal snažit až ke konci terapie, proto bychom teď chtěli absolvovat 4-týdenní terapii. Bohužel tuto terapii u nás nehradí žádná zdravotní pojišťovna a není v mých silách jí Kubíkovi zaplatit. Jsem samoživitelka se dvěma dětmi a ikdyž sbíráme víčka, je to běh na dlouhou trať.

Všem dárcům moc děkuji za přispění jakéhokoliv příspěvku.

Další info o Kubíčkovi:  http://kubicek.webnode.cz/

Kubik Funek s braskou                                                     Kubik Funek                                                   Kubik Funek s fyzioterapeutkou Klarkou

 

                                    Kubik Funek na terapii Kosmik                              Kubik na klinice AXON

Péťa Plicka

Náš vnuk Petr Plicka se narodil v lednu 2013 a neměl zrovna nejšťastnější start do života. Narodil se sice zdravý, ale  v 10 měsících pouze ležel a rodičům byl odebrán pro zanedbanou péči a svěřen do výchovy nám prarodičům. Rodiče do dnešního dne svého syna nikdy nenavštívili a nijak o něho nejevili zájem. Z Péti se stal šikovný kluk a pomocník, který vše dohnal s obdivuhodnou rychlostí. Bohužel v květnu 2016 se stalo neštěstí, Péťa spadl do zahradního bazénu a začal boj o jeho život. Po dlouhých minutách, kdy nedýchal, se podařilo obnovit krevní oběh a byl odvezen do Motolské nemocnice na oddělení ARO. Tam ležel dva týdny. Život byl zachráněn, ale došlo k otoku mozku a spasticitě končetin. Navzdory prognózám některých lékařů se ale Péťa stále lepší a i přes všechny nezdary se mu snažíme dále ze všech sil pomáhat a naším cílem je dostat ho zpět do plnohodnotného života. Nyní začínáme s neurorehabilitací na klinice AXON v Praze, do které vkládáme velké naděje. Byla mu vybrána 4-týdenní terapie „Kosmík“, bohužel naše zdravotnictví tuto nezbytnou léčbu nehradí, terapie je velice finančně nákladná a bude potřeba tuto terapii opakovat v delším časovém horizontu. Z vlastních zdrojů nejsme schopni pokrýt potřebnou délku terapií.

Všem za každý finanční příspěvek pro našeho Péťu z celého srdce moc děkujeme.

Peta pomocnik                Peta na vylete            Peta v nemocnici

-

Deniska Kotešovicová

Má za sebou první intenzivní terapii Kosmík, která byla zaměřena na zdokonalení jemné motoriky, samostatnost a korekce DVT. Terapie přinesla viditelné výsledky. Došlo k posílení svalů trupu, zmírnění skoliotického držení, zlepšení jemné motoriky HKK a k rozvoji kognitivních funkcí. Zlepšilo se i sociální vnímání. Náš cíl je, aby byla Denisa v životě co nejvíce samostatná. Za dosažené výsledky všem na klinice Axon moc děkujeme.

Vzhledem k příznivému efektu by bylo dobré terapii Kosmík opakovat. Ale terapie Kosmik je  finančně náročná a není hrazena pojišťovnou. První terapii Kosmík jsme dceři zaplatili sami s pomocí rodiny. Částka se vyšplhala na 80 000 Kč (terapie Kosmík, ubytování, jízdné). Znovu budeme šetřit a třeba se najdou i lidičky s dobrým srdcem a finančně nám vypomůžou brzy absolvovat další terapii a zlepšit tak kvalitu života naší dceři, našemu sluníčku. Předem děkujeme, rodiče a samozřejmě Deniska.

 Pokud vás zajímá životní příběh naší Denisky, najdete ho v přiložených fotografiích. 

Deniska_Kotesovicova                          Deniska_Kotesovicova                        Deniska_Kotesovicova

             Deniska_Kotesovicova-pribeh                           Deniska_Kotesovicova     

Valinka Novotná

Valinka se narodila v září 2011 jako zdravá holčička, s mírnou novorozeneckou žloutenkou, ale jinak v pořádku. Koncem listopadu 2011 proběhlo první očkování hexavakcínou. Nikdo nám nepotvrdil spojitost s níže popsaným onemocněním, ale i tato možnost tu je. Možná to tím všechno začalo. Do té doby bezproblémové miminko a začátkem prosince nastaly obtíže.

Valince byly 2,5 měsíce, když začala hůře papat, odvracela se, při přitažení nožiček k bříšku u přebalování strašně plakala a večerní usínání trvalo i 2 hodiny. K naší pediatričce jsme chodili i 3krát  týdně (prý jí neumím správně nakojit a je to pravděpodobně jen 3měsíční kolika, která brzy přejde). Bylo mi i lehce naznačeno, že jsem hysterická prvorodička a ještě k tomu zdravotní sestra, která přehání. Potíže neustávaly a 23.12. Valča přestala hýbat nožičkami. Zkoušeli jsme štípat, zvedat, ale byly jako hadrové (do této doby je celkem přitahovala k bříšku). Jeli jsme přes Slánskou nemocnici na Kladno a asi v 1hodinu v noci jsme skončili v Praze v Motole na neurologii s paraparezou dolních končetin.

24.12.2011 po magnetické rezonanci lékaři zjistili, že má Valča nádor (neuroblastom) na páteři s akutním útlakem míchy. Čekali jsme na jejich vyjádření, zda jen zahájí chemoterapii nebo provedou radikální operaci. To čekání bylo nesnesitelné. Připadala jsem si jako v nějakém špatném snu, v tu chvíli byl pro mě tatínek Valinky poslední záchranou před totálním zhroucením. Ani jeden z nás nevěděl, co se bude dít dál, jak moc je to vážné a co všechno se může stát. Nakonec v 17:30, kdy obvykle probíhá štědrovečerní večeře, šla Valinka na operaci. Ta trvala asi 3 hodiny a poté nám lékař sdělil, že vše proběhlo dobře a my jí mohli vidět až druhý den na ARU. Během operace jsme si sjeli pro nejdůležitější potřeby domů a hned jeli zpátky, abychom byli co nejblíž. Sice jsme museli přespat na motolské ubytovně, ale v tu chvíli člověk neřeší, kde spí, hlavně, že je blízko. Na ARU to byl strašný pohled - na bezvládné tělíčko napojené na spoustu přístrojů....

Lékaři nám vysvětlili další postup: nádor byl odstraněn jen z části, protože byl prorostlý páteří i z břišní strany. Musela se hlavně uvolnit mícha, aby se dalším tlakem nádoru neporušila. Byly odstraněny 4 obaly obratlů, které už tlakem nádoru byly výrazně změněny. Ty naštěstí nejsou pro život nezbytné. Bohužel nádor utlačil i nervové vzruchy k močovému měchýři, a tak jsme se museli naučit cévkovat, jinak by se Valinka sama nevyprázdnila a hrozily by další a další infekce. Tento typ nádoru již od začátku zvyšoval Valče krevní tlak, takže každé 4hodiny dostávala léky na snížení. A zbytek nádoru, který v tělíčku zůstal, se ihned začal léčit chemoterapií. Valča dostala "jen 4 série" v měsíčních intervalech, ale i tak byly průběhy velmi náročné. Přesto byla Valinka velmi statečná, i když to pro ní musela být strašně velká zátěž. Zprvu po operaci jsme ji nesměli ani  pochovat z důvodu rány na zádech. Kojit jsem ji mohla také jen nakloněná nad postýlkou, což bylo stresující,náročné a mnohdy i přes hranu postýlky v kleče na židli bolestivé. Časem jsme ji mohli chovat na rovném polštáři a to bylo jediné co jsme pro ni mohli dělat, když jí nebylo dobře po chemoterapiích. Jinak jsme jí pomoci neuměli - jen chovat a utěšovat :-( nic jiného se dělat nedalo.

Mezi cykly chemoterapie jsme začali cvičit Vojtovu metodu. Prognoza lékařů byla, že Valča už nikdy nebude hýbat nohama.Tuto informaci jsem asi tenkrát hned vytěsnila a rozhodla se, že to jen tak nevzdáme. Přidali jsme i cvičení podle Bobatha a bazální stimulaci. Nožičky se začaly mírně pohybovat, zprvu jen velmi málo a podle lékařů to byly jen zbytkové reflexy. Ale já viděla i samostatné pohyby a to mě možná povzbuzovalo dál.

V dubnu 2012 Valča ukončila poslední chemoterapii a byly nám doporučeny lázně. Neváhali jsme ani chvíli a vše celkem rychle vyřídili. A v červnu jsme vyrazili do Janských Lázní. Odloučení od rodiny tu popisovat nebudu, ale opět to bylo velmi psychicky náročné, akorát v jiném směru. Valince bylo 8 měsíců, neseděla, nelezla, možná jen pásla koníčky. Intenzivní a profesionální cvičení způsobilo, že po 14 dnech pobytu začala celkem stabilně sedět a po 4týdnech se už alespoň plazila. Lézt po čtyřech začala sice až doma, ale myslím, že hlavně díky včasné a intenzivní terapii ve Vesně. Podruhé jsme jeli do lázní asi za 4měsíce a Valča se postavila. Chtěla už i chodit, ale citlivost nožek ještě nebyla a není úplná, proto si stoupala na vnější kotníky. Kvůli tomu nosila ortézy do botek, aby jí nožičky nepadaly do stran a rovnaly se. Lékaři mysleli, že se snad nožičky srovnají podle ortéz a vše bude o.k. Absolvovali jsme třetí pobyt v lázních. Stále více se vracela hybnost nožek, ale bohužel se zkrátily achillovy šlachy, tím jak na začátku nohy nefungovaly vůbec.

Dál jsme se moc neposouvali.....Tedy v rámci nožiček. Cvičením se velice zlepšilo vyprazdňování. Plenky jsou stále těžší a těžší a nočník plnější. Musíme už jen docévkovat, ale myslím, že to časem půjde i bez toho.

Konzultovali jsme možnou operaci, kdy by se achillovy šlachy prodloužily a tím se srovnaly deformity nožiček. A 16.7.2013 operace proběhla. Když nám Valču přivezli,už měla na nožkách sádry na 4týdny. Snášela to opět statečně a my se jí snažili ten čas se sádrami co nejvíce zpříjemňovat. Po pár dnech se s nimi naučila lézt a nakonec jí ani moc nepřekážely. Po sundání měla nožky velmi ochablé, objevila se vyrážka i otoky, ale vše se zanedlouho upravilo. Nožičky jsou viditelně srovnané, a tak Valča dokáže stát přirozeně, rovně na ploskách.

Asi po 14 dnech od sundání sáder jsme odjeli na rehabilitaci do lázní už počtvrté. Valinka tu má opět intenzivní pooperační péči (cvičení 2x denně, plavání, jízdu na motomedu, elektrostimulaci i masáže). Valčin fyzioterapeut zjistil, že ortézy, které byly nově vyrobeny po operaci, vlastně spíše překáží než aby pomáhaly. Sice nožičku drží ve správné poloze, ale nedovolí noze se pokrčit a správně nakročit.Takže chůze vypadala jako robotická. A i svaly pod ortézou,byly omezeny v tom,aby se mohly dále posilovat.Takže bylo lepší trénovat a posilovat nožky bez ortéz.

V prosinci 2013 jsme pak ještě absolvovali intenzivní týden Synergické reflexní terapie v Praze.

V květnu v roce 2014 proběhl pobyt v Janských Lázních už po páté. Na šestý pobyt jsme tam odjeli ještě v listopadu 2014.

A začal rok 2015.

Na konci ledna proběhl opět týden Synergické reflexní terapie, a hned potom jsme s Valčou odjeli do lázní Klimkovice u Ostravy. Terapie tam byla výborná a Valinku to posunulo zase o kousek dopředu. Další velké pokroky udělala po měsíčním cvičení na klinice Axon v Praze. Tam jsme každý den dojížděli po celý duben 2015. Na začátku června jsme poprvé zkusili Hyperbarickou komoru, která měla pod tlakem pořádně okysličit nožky, aby byly zase více citlivější......Po této terapii se má hned jet do lázní, aby se citlivost prohloubila, takže jsme na konci června odjeli do Teplic. Opět díky intenzivnímu cvičení se zlepšila stabilita, o malinko se zlepšilo i pokrčování pravé nožky, ale pořád je co zlepšovat. Po návratu z Teplic jsme Valče dopřáli lehký odpočinek a rehabilitaci v písku ve Španělsku :-). To byl konec července-začátek srpna. Pak proběhla ještě jedna terapie v Hyperbarické komoře. Na konci srpna následovala magnetická rezonance, kde vše bylo v pořádku. A pak už jen příprava na mateřskou školku....Nová etapa našeho příběhu:

Začátek byl suprový, pak proběhlo chvilkové plačící období a teď už zase pohoda. Valča by se svým hendikepem měla chodit do speciální školky, ale protože je mentálně v pořádku a z psychologické poradny i lehce nadprůměrně inteligentní, chtěly jsme zkusit bežnou školku. A celkem to jde. Akorát musíme Valinku jezdit v poledne vycévkovat a pak jde domů a nebo zůstává do odpoledne. Ani při školce nezahálíme....Na konci října jsme začali provádět domácí elektrostimulaci močového měchýře. A od prosince jezdíme na akupunkturu do Prahy, která je spojená s homeopatií a tradiční čínskou medicínou.

Pohyblivost se hodně zlepšila,teď nejvíc bojujeme s vyprazdňováním. Zkoušíme různé cviky, tu elektrostimulaci i akupunkturu a doufáme, že se jednou vše upraví.

A všechno to dosavadní trápení zůstane jen malou vzpomínkou, na kterou všichni co nejrychleji zapomeneme a budeme se už jen radovat z obyčejných maličkostí všedních dní.

Za jakýkoliv příspěvek na terapie pro Valinku vám velmi děkujeme.

Valinka_Novotna     Valinka_Novotna       Valinka_Novotna   Valinka_Novotna

   Valinka_Novotna_AXON                                                     Valinka_Novotna

 

Viktorka Mašková

Viktorka se narodila v únoru 2010, zdánlivě jako zdravé miminko. Asi ve druhém měsíci přišel první epileptický záchvat a po natočení EEG, bylo zjištěno, že její mozek vykazuje činnost člověka v kómatu. Následně byla hospitalizována na neurologii v Thomayerově nemocnici v Praze Krči, kde prošla prvními testy krve, moči a natočili jí spánkové EEG. Prošla první tří týdenní léčbou lékem Synacthen, který Viky stabilizovat mozkovou činnost. Po ukončení léčby byla převezena do metabolického centra v Praze na Karlově na další podrobnou sérii testů (z krve, moči, mozkomíšního moku, kůže) všechny výsledky vyšly v normě. Následovaly pravidelné kontroly (každé tři měsíce) v Praze na neurologii a po roce si Viktorka zopakovala léčbu Synacthenem a další sérii vyšetření na Karlově. I přes všechny všechny tyto testy lékaři nedokázali zjistit co Viktorce vlastně je, podle testů je naprosto zdravá, jen ten mozek nefunguje jak má. Diagnostikovaný má epileptický syndrom, těžkou psychomotorickou retardaci, hypertonii a zrakové poruchy. Musí užívat 3 druhy léků na epilepsii, ale drobných záchvatů se již nezbaví.

Do 4 let kvůli silným záchvatům směla pouze rehabilitovat vojtovou metodou, jinak nic, lázně a cokoliv navíc bylo zapovězeno. Když konečně neuroložka svolila, tak jsem Viky naložila. Aktuálně cvičí vojtovu metodu a podle terapie Kosmík a provádíme neuromobilizace,  2x týdně dochází na hipoterapii, 1x týdně na rehabilitační plavání, 1x týdně na canisterapii, 1x týdně na kroužek pro hendikepované děti hendi-hvězdy, 1x ročně jezdíme do Jánských lázní a letos poprvé absolvovala terapii Kosmík v Axonu a za 4 týdny udělala neskutečný pokrok, řekla bych přímo skok. Teď si je s jistější v držení hlavičky v sedu s podporou, pomalu se jí zlepšuje opora v rukou a je celkově hodně uvolněná a v pohodě. I přes toto všechno je stále ležící, sama nesedí, nepřetáčí se, nekouše, nemluví, proto bych ráda opakovala terapii Kosmík a posouvala ji stále dál alespoň do samostatného sedu.

Viktorka je uměvavá a trpělivá, má ráda pozornost svého okolí a zbytečně se nevzteká.

Za celou rodinu děkuji všem, kteří jí umožní opakovat terapii Kosmík.

Denisa Mašková

Viktorka_Maskova            Viktorka_Maskova_s_braskou               Viktorka_Maskova_na_hipoterapii            Viktorka_Maskova_v_AXONu

Baruška Kebrlová

Baruška se narodila jako zcela zdravé dítě. Bohužel již 8 den života dostala otravu krve a urosepsi, která byla úspěšně zaléčena. Barunka byla od té doby stále unavenější, ale ještě se dokázala na nás sem tam usmát. V šestém měsíci života začala mít epileptické záchvaty a započalo nám tak půlroční trápení s mnoha propady a nadějemi, které trávila v nemocnici se svou maminkou.

Po šesti měsících byla Baruška konečně dva dny doma i se svojí, o dva roky starší, sestřičkou Julinkou. Pak opět záchrankou zpět do nemocnice. Nezabírala jí antiepileptika a hrozila rezistence. Nakonec se v nemocnici rozhodli pro speciální kortikoidní léčbu, tak trochu restart mozku. Ta pomohla stabilizovat EEG a lékaři jí nasadili antiepileptika. Důsledek léčby byl, že měla křehké kosti, byla otylá ze zadržené vody a měla sníženou imunitu.

Po dalších čtrnácti dnech, kdy byla rodina konečně spolu, dostala Baruška těžký zápal plic a vdechla sirup na kašel. Měsíc a půl ležela i s maminkou na jipce, kde byl zápal plic provázen komplikovaným sundaváním plicní ventilace, sekundární infekcí z kanyly a abstinenčními příznaky z opiátů, které jsou u epileptika velmi komplikovanou záležitostí. Baruška bojovala o svůj život. Následně přišla diagnóza a příčina jejich komplikací mikrodelace X11 a částečně spadá do Potocki-Shaffer syndromu.

Slavnostně jsme si Barušku přivezli z nemocnice domů. Opět se nám v roce začala přetáčet, ale již bez úsměvu. Byla silně hypotonická a s kombinací antiepileptiky to není ideální. Začali jsme cvičit s fyzioterapeutem. Díky svým genetickým poruchám a silné hypotonii měla Baruška ještě několik zápalů plic.

Nakonec jsme začali jezdit dvakrát ročně do lázní na rehabilitace, kam jsme brali i starší sestřičku Julinku. Ta tak byla alespoň na pár týdnu s námi. Přece jen byla také ještě malinká a bez mámy byla, ač nedobrovolně, tak docela dlouho.

Během času, v důsledku vysoké poptávky nad nabídkou, jsme již v lázních neměli dvakrát denně cvičení, nebo alespoň každý den ráno a tři odpoledne. Měli jsme pouze jednou denně půl hodiny cvičení, což bylo nedostačující.

Rodina neustále trpěla tím, že nebyla minimálně dva měsíce v roce kompletní. S pravidelností si Baruš odvážela domů z lázní infekt.

Nakonec jsme díky nadaci Život dětem zkusili rehabilitaci na klinice AXON. Neuvěřitelné se stalo skutečností a Baruška udělala velmi veliký motorický pokrok. Celá se zpevnila jak trup, tak nožičky. Díky tomu se začala stavět, což byla pro celou rodinu obrovská radost.  To znamená, že možnost chůze tam je a přibližuje se. Díky AXONu byla rodina pohromadě. Starší dcera mohla v klidu s maminkou dělat úkoly do první třídy a měla celou rodinu ve významné dny v roce pohromadě.

Byli bychom nesmírně vděčni za jakoukoliv Vaši finanční podporu, která by umožnila mé dceři další rehabilitační pobyt na Neurorehabilitační klinice AXON. Naše rodina získá po každé rehabilitaci pocit, že náš cíl se zase přiblíží k tomu, že jednou bude samostatně chodit.

Pro naši rodinu, mého muže, mne a druhou dceru to velmi znamená.

Děkuji za Vaši pomoc předem.

Baruska_Kebrlova         Baruska_Kebrlova_2            Baruska_Kebrlova_3

Míša Chytrá

Jmenuji se Michaela Chytrá a v lednu roku 2016 mi bylo devět let. Narodila jsem se přirozeně v 9. měsíci bezproblémového těhotenství, ale krátce po porodu se ukázalo, že není vše úplně v pořádku - vysoká dráždivost, třes horních i dolních končetin a výrazná hypertonie. Rozjel se kolotoč lékařských vyšetření, rehabilitací, terapií. Moje diagnóza zní centrální spastická kvadruparéza, mikrocefalie, hypoplazie mozečku, psychomotorická retardace, mentální retardace. Velmi nepříjemné je také to, že trpím hypersalivací (nadměrné slinění), tudíž se neobejdu bez bryndáčků, a také neumím v ústech zpracovávat potravu, proto mohu jíst pouze mixovanou stravu. Už od narození jsem s maminkou cvičila Vojtovu rehabilitační metodu. Bohužel při tomto cvičení (krátce po mých 1. narozeninách) se u mě projevila sekundární epilepsie, se kterou zápasím doteď. Podoba záchvatů se přitom mění (od lehkých a krátkých až po hodně těžké a dlouhé) a léky, které musím užívat, mě ve vývoji částečně brzdí. To ale neznamená, že bych snad kvůli tomu lenošila. Chodím do 2. třídy základní školy speciální, kde máme také fyzioterapeuty, relaxační místnost Snoezelen, vířivku, canisterapii. Doma pak cvičíme aktivní cviky dle Bobath konceptu, cvičíme také na balónech, pak protahujeme a ráda se nechám masírovat. Rozcvičujeme, stimulujeme a protahujeme také svaly v obličeji (orofaciální stimulace). Večer můžu i do teplé vířivky a perličkové koupele. Mezi tím vším se snažím zlepšit i jemnou motoriku. Přestože nemluvím, s lidmi okolo si docela dobře rozumím, jsem neustále usměvavá a v dobré náladě, učím se základní barvy, poznávat zvířátka či odlišovat běžné věci denní potřeby. Od malička jsem jezdila pravidelně cvičit do Janských lázní, do rehabilitačního zařízení Arpida v Českých Budějovicích, miluji hipoterapii (léčebná jízda na koni), canisterapii (léčba pomocí psů), chodím na logopedii, kraniosakrální terapii, dělaly jsme také terapie PANat s nafukovacími dlahami a synergické reflexní terapie, které jsem ale velmi špatně snášela. Zkusily jsme také aminokyselinovou léčbu a absolvovala jsem též operaci metodou podle prof. Ulzibata.

I přes veškeré úsilí mých blízkých je to ale běh na dlouhou trať a moji blízcí stále pátrají, jak by mi mohli ještě pomoci.

V létě roku 2015 jsem poprvé vyzkoušela na Neurorehabilitační klinice AXON v Praze pro nás novou léčebnou rehabilitační terapii Kosmík. Tento 4-týdenní terapeutický blok byl pro mne velice přínosný, výrazně jsem posílila ruce a celkové držení těla, zlepšila se mimo jiné má stabilita v kleku-sedu na patách, i v šikmém sedu, vydržím v něm bez dopomoci druhých osob i několik minut a náramně si takto získaný rozhled po místnosti a pocit samostatnosti užívám. Mám totiž také jednu velkou sestřičku, která chodí už na osmileté gymnázium, a dvouletého brášku, který mně neustále baví svými rošťárnami, a já proto doma „potřebuji“ všechno vidět.  

Terapií Kosmík nyní procházím již potřetí, a vím, že je velice potřebné ji opakovat pravidelně, abych dokázala sedět rovně ve vozíku a neničila si páteř, abych posílila ruce i nohy, které tolik potřebuji ke všemu možnému, nebo abych se zase posunula ve vývoji o kousek dál a mohla si života užívat ještě víc, (třeba kdybych konečně zvládla dostat se sama na všechny čtyři, zatím mi musí pokaždé někdo pomoct), ale bohužel tato terapie není zatím hrazena zdravotní pojišťovnou, a bez pomoci druhých by pro mne byla jen těžko dostupná.

Tímto bych chtěla velmi poděkovat všem případným dárcům, kteří jsou ochotni mi  v mém úsilí jakkoli pomoci.

 

Míša Chytrá

 

 

Misa_Chytra        Misa_jako_pirat          Misa se sourozenci        Misa pri cviceni na klinice AXON     

Misa_ve_Snoezelenu

 

Jáchymek Zbránek

Jáchymek se narodil koncem léta 2012 a zprvu se jevil jako naprosto zdravé dítě. S odstupem několika měsíců se ale začaly objevovat podivné vývojové anomálie (žádný oční kontakt, minimální emoce a úsměv, sebepoškozování, obracení na bříško, vysoký klek a další mezníky ve fyzickém vývoji neprobíhaly). Předepsaná rehabilitace vojtovou metodou pomáhala minimálně a postupně jsme se dostali na neurologii FN Motol, jelikož Jáchymek začal mít podivné záškuby těla (tiky).

V podstatě ihned bylo jasné, že se jedná o epilepsii, ale jak se ji podaří kompenzovat, byla velká neznámá. Nakonec jsme ve FN Motol strávili skoro dva měsíce, Jáchymek odcházel s kombinací 4 antiepileptik a počtem záchvatů 20 denně (v porovnání se 300 za den při nástupu). Nyní se záchvaty podařilo zkrotit úplně, ale epilepsie je živá nemoc, takže se může kdykoliv znovu objevit.

Horší informace nás čekala po magnetické rezonanci, kdy jsme se dozvěděli, že Jáchymek trpí poruchou myelinizace týlního mozkového laloku. Myelin je základní stavební kámen bílé kůry mozkové a tak jeho deficit má závažné následky pro celkovou mozkovou činnost. Současně tedy byla Jáchymkovi diagnostikována těžká mentální retardace s minimální možností zlepšení.

Byl to pro nás šok, ale rozhodli jsme se bojovat a zkusit Jáchymka dovést alespoň k základní úrovni soběstačnosti (obléct se, najíst se a zvládnout hygienu). Aby se náš cíl podařil, domluvili jsme Jáchymkovi kromě klasické rehabilitace také hipoterapii, ergoterapii, canisterapii nebo lázně. Tyto klasické metody mají ovšem omezený potenciál a také výsledky.

Na jaře roku 2016 byl Jáchymek na intenzivní měsíční terapii na Neurorehabilitační klinice Axon. Tato terapie mu obrovským způsobem pomohla, naučil se chodit s chodítkem a celkově udělal velký pokrok.

Vzhledem k výsledkům terapie jsme se rozhodli tuto terapii na podzim zopakovat.

Výtěžek sbírky bude použit výhradně na úhradu této terapie.

Náš příběh můžete sledovat také na stránkách www.jachymek.cz

Děkujeme,

Linda a Tomáš

Jachymek s fyzioterapeutkou Luckou pri terapii na klinice AXON   Jachym Zbranek   Jachym na houpacce

Míša Kyba

Dobrý den 

Míša se narodil s vrozeným hydrocefalem s následnou operací, do hlavičky mu byl zaveden shunt. Jeho matka ho dala do péče prarodičům ve 4 měsících, a tak se o Míšu starají, jak jen můžou. Byl od narození velmi opožděné mimiko, které nic neumělo, a jen leželo - do 3 let, kdy teprve Míša začal pást koníčky. Do jeho 1. roku se pomalu přidávaly další a další diagnózy. Míša má DMO, kvadruparézu – postižení všech 4 končetin, s tím, že nožičky mu neslouží, epileptické záchvaty (které už rok konečně nemáme), noční apnoe, centrální zrakovou vadu - máme brejličky. Ve 4 letech si Míša udělal velký psychický blok na jídlo a pití, tudíž jeho váha šla pomalu dolu, a tak mu musel byt zaveden peg (sonda do žaludku). Po půl roce po zavedení sondy do žaludku začal přibývat na váze, mít větší sílu, a tím začaly také jeho pokroky. V 5 letech Míša už udržel krásně hlavičku, a konečně se zajímal i o zvukové hračky. Od 7 let podstoupil 3x lázeňský pobyt v Teplicích, který ho vždy poposunul o kousek dál. Od roku 2015 jsem slyšela samé výborné hodnocení na Neurorehabilitační kliniku AXON, tak jsme se rozhodly to také zkusit. Teď v dubnu podstupujeme naši první terapii na této klinice. Už máme domluvený termín na další terapii, která se bude konat v srpnu, a tak budeme s Michálkem rádi za jakoukoliv finanční pomoc.

Děkujeme.

Misa_Kyba_1 Misa_Kyba_2  Misa_Kyba4 Misa_Kyba_5 Misa_Kyba_6
                                                                                                 Misa_Kyba_3

Nelinka Korčáková

Vážení,

jsme manželé Miroslav a Lenka Korčákovi. Žijeme v panelovém bytě na sídlišti v Českých Budějovicích. Tatínek pracuje ve stavebnictví a maminka pečuje o dvojčata Emičku a Nelinku narozené 4. 7. 2012 ve 25. týdnu těhotenství, s porodní váhou 700 gramů. Předčasným narozením pro nás a i naší celou rodinu začaly dlouhé měsíce nejistoty. Jednotka intenzivní péče se stala naším druhým domovem, dvakrát denně jsme za dvojčaty dojížděli. Propuštění z nemocnice po 129 dnech bylo podmíněno domácí oxygenoterapií. To pro nás znamenalo, že byla děvčata 24 hodin denně napojené přes hadičky na lahve s kyslíkem, které putovaly s námi všude, kamkoliv jsme jeli. Po příchodu z nemocnice domů začal kolotoč návštěv lékařů a cvičení Vojtovy metody 4 krát denně. Bylo nám lékaři doporučeno, ať na děvčata nepospícháme, že se budou vyvíjet pomaleji, ale že vše doženou. Do 10 měsíců byly závislé na kyslíku 24 hodin denně a kyslíkové láhve byly naší nedílnou součástí. Postupně se mohly na pár hodin odpojovat z kyslíku, až jsme se propracovali k tomu, že jsme už lahve s kyslíkem nepotřebovali. Poté, kdy už oxygenoterapie nebyla nutná, přišla další rána, Nelince byla diagnostikována oboustranná nedoslýchavost a musela začít nosit naslouchadla v  obou uších. Každá jejich aplikace je pro Nelinku značně traumatizující. Definitivní potvrzení či vyvrácení diagnózy bude možné, až začne  spolupracovat při cílené reakci na zvuk se zrakovou kontrolou.  

V době prvních narozenin Emička postupně začala stoupat a pomalu i chodit, ale Nelinka stále nelezla ani po čtyřech, jenom se plazila. V roce a půl jsme žádali o lázně a při vstupním vyšetření jsme se dozvěděli diagnózu DMO spastická diparéza. V necelých dvou letech  si Nelinka konečně poprvé stoupla v postýlce. Začali jsme jezdit cvičit do Jánských Lázní, Dětského Centra Znojmo a Fyzio Beskyd.  A ke cvičení Vojtovy metody jsme přidali  i cvičení Bobath koncept a hippoterapii. Nelinka má velkého tahouna ve své sestře Emičce. Její vývoj jde stále kupředu, ale samostatná chůze je pro nás pouhým snem. Ve 3 letech začala navštěvovat speciální mateřskou školku Arpida pro děti s tělesným a mentálním postižením  v Českých Budějovicích, kde je součástí denního programu i cvičení a rehabilitace. V říjnu 2015 Nelinka poprvé absolvovala  terapii Kosmík  na klinice Axon, ale po dvou týdnech bohužel onemocněla zápalem plic a museli jsme terapii přerušit. I tak se Nelinka zlepšila a začala sedět  bez opory. V březnu 2016 po druhé terapii v délce 3 týdnů se zpevnila a při chůzi za obě ruce se snaží našlapovat i na paty, což je pro nás všechny velký úspěch a částečně i splnění snu. Rádi bychom opět absolvovali terapii na klinice  Axon ještě v září a v prosinci a docílili tím tak u Nelinky samostatné chůze. Aspoň v to doufáme. Bohužel uhrazení dalších terapií již není ve finančních možnostech našich ani naší rodiny a proto se na vás s nadějí obracíme, s prosbou o financování těchto dvou terapií.

Děkujeme všem, kteří nám v tom pomohou.

Korčákovi

Nelinka_Korcakova_1 Nelinka_Korcakova_2 Nelinka_Korcakova_5
           Nelinka_Korcakova_3                            Nelinka_Korcakova_4                              Nelinka_Korcakova_6

 

Dominik Cejnar

Domča se narodil jako zdravé miminko, ale po třech měsících života mu osud nepřál a začaly se objevovat první komplikace. Špatně zvedal hlavičku a měl hemiparézu levé ručičky. Bylo nezbytně nutné denně cvičit Vojtovu metodu. V sedmi měsících se dostal poprvé do nemocnice pro vysoké horečky a febrilní křeče, které nastoupily po očkování Hexavakcínou. Lékaři zjistili, že jeho zdravotní stav je velmi vážný, a byl převezen na JIRP FNHK, kde probíhalo podrobné vyšetřování.

Lékaři zjistili u Domči celkový minerálový rozvrat a vysokou hladinu natria v krvi, která mu způsobovala dráždění na mozku a edém mozku. Lékaři měli podezření na zánět mozkových blan, který se po odebrání mozkomíšního moku naštěstí vyloučil. Druhý den následovala magnetická rezonance, výsledky byly v pořádku. Po propuštění z nemocnice byl syn stále apatický, neklidný, nechtěl chovat a byl stále plačtivý. Jeho chování nám nepřišlo normální, tak jsme si u našeho specialisty nechali domluvit hospitalizaci ve FN Motol, kde byla provedena magnetická rezonance s kontrastní látkou, při které bylo zjištěno, že syn nemá vyvinutou neurohypofýzu, a diagnostikován diabetes incipidus centralis.

Domča je jediné dítě v ČR (a podle známých informací i jediné ve světě), které nemá od narození tuto část mozku. Lékaři nevědí, jaký bude do budoucna průběh jeho chování a jaký to bude mít celkový následek na jeho zdravotní stav.

Po dlouhodobém vyšetřování byla synovi diagnostikována dětská mozková obrna, absence signálu neurohypofýzy, centrální diabetes incipidus, centrální hypotyreóza, nedostatek růstového hormonu, hypotalamická obezita, konvergentní konkomitantní strabismus a psychomotorická retardace

Domčovi budou tři roky, nemluví, neleze a nechodí. A je odkázán na pleny. Učí se sedět a válí sudy. To je jediný jeho pohyb, který dokáže. Navzdory těžkému osudu se snažíme Domčovi zajistit plnohodnotný život pro jeho rozvoj a zařadit ho do běžného dětského života. Toto se neobejde bez speciálních pomůcek a rehabilitací. Každý i minimální pokrok, který Domča dokáže díky pomůckám a rehabilitacím, je pro něj velká šance se osamostatnit a prožít lepší život. Péče o Domíska je náročná, nejen po psychické stránce, ale i finanční. Snažíme se pro něj udělat vše co je v našich silách a posunout ho na jeho cestě ke zdraví. Za jakýkoliv váš finanční příspěvek pro jeho další terapie budeme velmi šťastní.

 

Rodiče malého Dominika

Dominik-Cejnar_1 Dominik-Cejnar_2 Dominik-Cejnar_3Dominik-Cejnar_4 Dominik-Cejnar_5

Honzík Vagenknecht

Dobrý den,

můj syn Honzík je 16ti letý kluk, který se narodil po bezproblémovém těhotenství 22.9.1999 s váhou 3,5 kg. Byl však přidušen plodovou vodou. Neměl sací reflex a stále ručičky v pěst. Když se nesnažil otáčet, objednala jsem ho na neurologii a pak začal kolotoč vyšetření a rehabilitace. V osmi měsících se objevila epilepsie, neurodegenerativní onemocnění s nejasnou etiologií, dětský autismus a těžká mentální retardace. V šesti letech, kdy Honza začal chodit, se rozvinula skoliosa páteře, kterou v roce 2011 operovali v Brně.  V roce 2014 v Brně provedli definitivní ošetření páteře s prodloužením instrumentace. Poté se ale 3 měsíce sám nepostavil a došlo ke zkrácení svalů, kdy následně začal chodit v podřepu, v předklonu a velice nejistě. Neujde víc jak 50 m. Po lázeňských pobytech, kdy se stav nelepšil, jsem objevila kliniku AXON, kam jsem Honzu přihlásila. V současné době má za sebou první terapii, která výrazně pomohla a tak bych ráda, aby mohl absolvovat i další terapie, které ho dostanou do stavu před druhou operací, kdy bez problémů běhal.

Honza nemluví, umí asi 4 slova, která opakuje, není schopen sebeobsluhy, hůře spolupracuje, přesto je to veselý, pozitivní človíček, který má rád společnost a zážitky. Přála bych si, aby byl pohybově soběstačný a mohl si lépe užít svůj život.

S Honzou žiji sama a proto budu vděčná za pomoc s financováním terapie Kosmík.

Děkuji všem, kteří přispívají.

Maminka Irena

              Honzik_Vagenknecht_1                    Honzik_Vagenknecht_2                 Honzik_Vagenknecht_4       

                           Honzik_Vagenknecht_3                Honzik_Vagenknecht_5

Hyneček Skůra

Přátelé, kamarádi, vážení a milí,

chceme Vás seznámit s příběhem malého Hynka Skůry, s příběhem, který se stal nedávno součástí našich životů. Hynek je čtyřletý kluk, který se shodou nešťastných náhod v létě 2014 skoro utopil v bazénu. Přežil, po dvou měsících v bezvědomí se vrátil, ale je ZATÍM zcela odkázán na pomoc nejbližších. Vzhledem k jeho věku je velká šance na návrat do plnohodnotného života, ale nepůjde to samo. Je třeba zajistit intenzivní rehabilitaci, péči neurologa, logopeda, zdravotní pomůcky... Zatím podstoupil léčbu v Jánských lázních, terapii v hyperbarické komoře v Kladně a nyní intenzivně rehabilituje na Neurorehabilitační klinice AXON v Praze.

Hynek potřebuje intenzivní každodenní terapii, kterou náš systém ze zdravotního pojištění nehradí. Klinika AXON je špičkovým pracovištěm svého druhu, prakticky jediným v ČR, je vedena primářkou MUDr. Jarmilou Zipserovou, která dříve působila ve známém rehabilitačním centru v Klimkovicích. V prosinci 2014 jsme kliniku navštívili, seznámili se s paní primářkou a jejím týmem fyzioterapeutů a absolvovali jsme s Hynkem celou čtyřhodinovou terapii. Prostředí, péče, zaujetí všech na klinice i samotná paní primářka, to vše na nás udělalo veliký dojem. Přesvědčili jsme se, že je Hyneček na správné cestě a získané finanční prostředky jsou vynaloženy účelně. 

Víceméně náhodou jsme se stali součástí příběhu velkého neštěstí, ale také NADĚJE, a chceme udělat všechno, co je v našich silách, aby si Hynek zase mohl hrát, smát se a jít s námi třeba do zoo nebo na zmrzlinu... Rádi bychom, abyste se součástí tohoto příběhu stali i Vy.

Terapie je finančně náročná, 4 týdny vyjdou na 68 800 Kč a jedná se o běh na velmi dlouhou trať, podle paní primářky jsou před Hynkem nejméně tři roky tvrdé práce. Proto intenzivně sháníme finanční prostředky, aby Hynek mohl absolvovat léčbu v plném rozsahu a potřebné délce.

Rádi bychom Vás požádali o příspěvek, jakákoliv částka pomůže, i málo znamená hodně.

Další informace se o Hynečkovi můžete dozvědět na webových stránkách: http://konto-hynek.cz/

Těm, kteří dočetli až sem, srdečně děkujeme a těšíme se někdy na shledanou.

Skůrovi

                                   Hyneček na terapii Kosmík                 Hynecek_s_maminkou                 Hynek_na_klinice_AXON

  Hynek_SkuraHynecek_s_Misou_a_LuckouHynek_v_oblecku_TheraSuitSourozenci_Skurovi

Eliška a Oldík Čamrovi

Dobrý den.

Dobrý den, jmenuji se Marcela Čamrová a jsem matka tří dětí, dvanáctiletých dvojčat a patnáctiletého syna. Bydlíme v obci Krchleby, která se nachází na hlavní cestě Nymburk – Mladá Boleslav. Dovolte mi představit krátce moji rodinu a vysvětlit důvod , proč jsem Vás oslovila. Naše dvojčata Eliška a Oldík se narodila předčasně s váhou nepřesahující 1000g. Od začátku byla dvojčata sledována dětským neurologem, ale teprve na devíti měsících jim byla diagnostikována DMO (dětská mozková obrna). Zjištěním této diagnózy začal kolotoč nezbytných ortopedických, neurologických a očních vyšetření, dojíždění za rehabilitací, shánění informací, odborníků a léčitelů. Vše bylo o to těžší, že doma už jsme v té době měli čtyřletého chlapečka.

Dnes je dvojčatům dvanáct let, oba už prodělaly několik operací a s tím související nepříjemná vyšetření. K pravidelným kontrolám a rehabilitacím přibyla škola a s tím spojené nové povinnosti. Eliška od letošního září nastoupila do ZŠ Komenského v Nymburce a Oldík ještě tento školní rok bude absolvovat v ZŠ Krchleby. Oběma dětem ve škole pomáhá asistent. Doma děti cvičí, protahují nohy ve vertikalizačním stojanu, chodí ve speciálním chodítku, jednou týdně jezdí plavat do Kutné Hory, od jara jezdí 2x týdně na hiporehabilitaci, a když je hezky, tak venku trénují na speciálních tříkolkách. Starší bráška chodí na víceleté gymnázium v Nymburce a závodně hraje stolní tenis, kterému věnuje všechen svůj volný čas. Tatínek dvojčat chodí do zaměstnání. A mně, mamince dvojčat, kromě starání se o domácnost a zahradu, všechen ostatní čas zabírá starost a neustálá práce s dvojčaty. Zároveň s nimi absolvuji všechna lékařská vyšetření a každý rok s nimi jezdím jako doprovod do lázní. Všichni bydlíme ve starém baráčku, který se snažíme bezbariérově přestavit a přizpůsobit ho tak našim dvěma vozíčkářům.

V únoru děti čeká operace, která odstraní svalové kontraktury a pomůže jim prodloužit svaly a šlachy na nohách. Zvolili jsme pro děti šetrnější a méně bolestivou metodu, než je klasický chirurgický zákrok obnášející bolest, sádry a dlouhou rekonvalescenci, která však stojí 69 000,-Kč na jedno dítě a která není hrazena zdravotní pojišťovnou. Jedná se o metodu postupné fibrotomie dle profesora Ulzibata, kterou provádějí na klinice v Kladně. Měsíc po operaci musí následovat, s přestávkami, intenzivní rehabilitace, která se také musí platit. Cvičení pro jedno dítě stojí 56 500,- Kč, takže pro dvě děti to je už 113 000,-Kč. Pro zachování účinku operace a následné léčby je potřeba, kromě domácího protahování a rehabilitace, toto cvičení stále minimálně dvakrát do roka opakovat. I proto také sbíráme víčka. Jelikož nám finanční situace neumožňuje našetřit tak velké částky, dovolili jsme se obrátit s žádostí o pomoc na firmy, firmičky, ale i přátele, kamarády a ostatní dobré lidi, kteří by nám přispěli na speciální rehabilitaci na klinice AXON a pomohli tak Elišce a Oldíkovi zvednout a posílit jejich sebevědomí a posunout je zase o něco blíž k samostatnému životu.

Předem Vám děkuji za Váš čas a případnou pomoc. Budeme vděčni za jakýkoli finanční dar.

Marcela a Tomáš Čamrovi

Eliška Čamrová_1  Oldík Čamra_1 Eliška a Oldík Čamrovi Eliška Čamrová_2 Oldík Čamra_2

Anežka Pánková

Dobrý den.

Anežka je čtyřletá usměvavá holčička, která je téměř vždy pozitivně naladěná a fixovaná na své dvojče – Julinku. Osud k dvojčátkům byl nemilosrdný již od samých počátků. Jejich biologická matka se jich ihned po porodu zřekla a tak se děvčátka dostala do kojeneckého ústavu, kde byly od sebe odděleny. Do naší péče se holčičky dostaly až v 5. měsíci. Anežka po porodu prodělala srdeční a respirační selhání v důsledku streptokokové sepse, ve třech měsících v kojeneckém ústavu prodělala těžký zápal plic. Výsledkem těchto chorob je těžká psychomotorická retardace (dětská mozková obrna - spastická kvadruparesa s pravostrannou převahou) a problémy se zrakem. Anežka v současné době nechodí, ale začíná dělat první krůčky ve speciálním chodítku, nemluví a nezvládá ani alternativní formy komunikace.

Anežka je však velká bojovnice s velkým zájmem o svět. Motoricky ji velmi pomáhají pravidelné pobyty v lázních, nicméně zde velmi postrádá svou sestru. Navíc díky velkému temperamentu ji nestačí standardní množství procedur, ale vyžaduje mnohem intenzivnější cvičení. Proto bychom ji rádi umožnili rehabilitaci na pražské klinice AXON, která nám dovolí absolvovat velmi intenzivní terapii TheraSuit dojížděním z domova. Rehabilitace na této klinice však není hrazena ze zdravotního pojištění a není v našich finančních možnostech ji hradit.

Z tohoto důvodu bychom Vás rádi požádali o jakýkoliv finanční příspěvek na tuto rehabilitaci na Anežčin transparentní účet u FioBanky 2000892933/2010 (https://www.fio.cz/ib2/transparent?a=2000892933).

Více informací o Anežce naleznete na stránkách www.anezkajede.cz.

Předem velmi děkujeme,

Hana a Tomáš Pánkovi, rodiče Anežky a Julinky

Anezka Pankova_1 Anezka_Pankova_2 Anezka Pankova_3 Anezka Pankova_4 Anezka Pankova_5

Daník Botor

Vážení dárci,

chtěla bych Vás moc požádat o pomoc pro svého syna Danečka. Je to milý a usměvavý 13letý chlapec, u něhož takřka nejde na první pohled poznat zdravotní postižení. Jeho diagnóza však zní poporodní paréza brachiálního plexu PHK a těžká sekundární skolióza ve spojení s ADHD syndromem a tikovou poruchou. Ačkoli mé první těhotenství probíhalo naprosto bez komplikací, porod již byl rizikový, došlo k mechanickému poškození nervů příliš velkého plodu, který také musel být následně resuscitován.

Už od narození několikrát denně cvičíme doma (nejprve jen Vojtova metoda, postupně přibývaly další techniky jako je Bobath, Kabat, Čápová apod). S Danečkem však také musíme jezdit po rehabilitačních pobytech, ústavech, léčebnách a lázních, jelikož jeho diagnóza vyžaduje velice intenzivní rehabilitaci, a to minimálně do doby, dokud poroste. Navštěvujeme neurologa, ortopeda, rehabilitačního lékaře, psychologa a dětského psychiatra, Daneček navíc bere hodně léků. Kvůli neustálému zlepšování stavu pravé ruky je třeba procvičovat rovněž jemnou motoriku, a tak docházíme na různé kroužky (např. keramiku, výtvarný kroužek a plavání), v létě se syn snaží jezdit na kole, v zimě zase lyžovat.

Lékaři nás velice chválí za úspěchy a pokroky, ale zdůrazňují, jak je nutné v rehabilitaci vytrvat. Je to bohužel běh na dlouhou trať a zatím nejsme ani v půlce, i když pracujeme už třináct let. V současnosti je navíc situace náročnější rovněž tím, že Daneček hodně roste (období růstové akcelerace) a s tím už nesouvisí pouze ruka, ale celé tělo. Vzniká těžká sekundární skolióza a velké problémy s páteří. Musí tedy cvičit ještě více a zaměřovat se již na celý trup.

Již dvakrát jsme absolvovali specializovanou, ale bohužel samopláteckou terapii Kosmík na Neurorehabilitační klinice AXON v Praze, která mu velmi pomohla, ale již si však sama dále nemůžu dovolit, aniž bych omezila další dosavadní plánované rehabilitace, které jsou velice náročné, a to nejen časově, ale i finančně. Jsem s Danečkem sama, ještě mám devítiletou dcerku Adélku, která má také zdravotní problém.

Byla bych Vám proto nesmírně vděčná za pomoc. Synovi to jednoznačně pomůže a když nepolevíme s rehabilitacemi do budoucna, což nesmíme, tak ho čeká relativně plnohodnotný život, na který by měl mít nárok každý člověk. U Danečka to je bohužel ztíženo celkovou situací, ale existuje tady velká naděje na zlepšení.

Za případnou pomoc pro Danečka Vám velmi moc děkuje jeho maminka.

Dan Botor  Dan Botor_2 

Vítek Nachtigall

Vítek se narodil v termínu v neděli 25.4.2010. Těhotenství bylo bezproblémové, ale u porodu nastaly komplikace z důvodu hypoxie a abnormálně krátkého pupečníku. Nakonec to ale vypadalo, že všechno dobře dopadne, Vítek se vyklubal na svět s apgar skóre 10-10-10. Bohužel 6 hodin po porodu u něj začalo docházet k problémům se srdcem a dýcháním, tyto epizody se opakovaly několikrát denně po dobu 5 dnů, kdy jsme vůbec nevěděli, co bude dál. Tyto problémy naštěstí postupně vymizely, ale Vítek byl hypotonický, takže jsme ještě v porodnici začali cvičit Vojtovu metodu a jeho stav se nadále zlepšoval a my mohli jít konečně domů. Byl sledován na neurologii + jsme nadále docházeli na rehabilitaci a vypadalo to, že ten jeho stav po porodu bude naštěstí bez následků a my si konečně začali užívat naše prvorozené miminko. Ale ve 4 měsících jsme zpozorovali, že pravá strana těla zaostává za levou a psychomotorický vývoj je opožděný, až jsme se postupně po 1. roce dopracovali k diagnóze DMO pravostranná spastická hemiparéza (poškození mozku kvůli nedostatku kyslíku). Později se přidávaly další diagnózy, jako vada zraku a epileptické ložisko, byl mu také aplikován botox do pravé nohy kvůli špatné chůzi.

Vítek je velký bojovník, který se nikdy nevzdává, a jeho handicap pro něj není důvodem nezdolat jakoukoliv překážku, která se mu postaví do cesty, a tak navzdory všem prognózám dál mílovými kroky dohání své vrstevníky. Momentálně mu v tom hlavně, kromě intergrace v MŠ, pomáhají terapie v Axonu, které ho posunuly o velký kus dopředu, a my věříme, že díky nim bude jednou žít plnohodnotný život jen s menším omezením.

Bohužel, jak všichni víme, tyto moderní a účinné metody včetně Kosmíka nejsou hrazeny z veřejného zdravotního pojištění, a finanční zátěž je tedy na nás rodičích.

A tak budeme rádi za jakýkoliv příspěvek pro Vítka a jeho kamarády z Axonu.

Vítek_Nachtigall_1 Vítek_Nachtigall_2 Vítek_Nachtigall_3 Vítek_Nachtigall_4 Vítek_Nachtigall_5 

Klárka Hackerová

Klárka přišla na svět 7.9.2011, po bezproblémovém těhotenství přišel dramatický porod. Lékaři ji museli v porodnici křísit, protože se při porodu zadusila špatnou plodovou vodou. Narodila se po termínu, byla v bříšku ve špatné poloze, proto byl porod komplikovaný. Od narození má atypickou formu dětské mozkové obrny - trpí centrálním hypotonickým syndromem, těžkou perinatální asyfií, těžkou psychomotorickou retardací, epilepsií, poruchou sluchu a vývoje řeči, astigmatismem. Klárce jsou nyní 4 roky, od malička cvičila Vojtovu metodu, ta na ni ale byla příliš agresivní. Poté rehabilitovala podle Bobath konceptu, který snášela lépe. Když přišla poprvé na kliniku AXON, uměla lézt, sedět a zvedala se, stále však byla velmi oslabená. Kosmíkovi se podařilo zpevnit její svalstvo trupu, díky čemuž začala po terapii chodit s chodítkem! I když před tím Klárka cvičila jiné metody a několikrát navštívila Janské lázně, nikdy nedosáhla takového pokroku, jako v AXONu. Již jsme absolvovali druhou terapii a chystáme se určitě na další, jelikož pro Klárku chceme zajistit tu nejlepší péči, ale je to hodně finančně náročné.

Budeme moc rádi za jakoukoliv finanční pomoc. Laskavým dárcům předem z celého srdce děkujeme!

Klarka_Hackerova1Klarka_Hackerova2Klarka_Hackerova3Klarka_Hackerova4Klarka_Hackerova5Klarka_Hackerova6Klarka_Hackerova7Klarka_Hackerova8

 

Anika Dohnalová 

Naše dcerka se narodila nečekaně předčasně již ve 26.týdnu těhotenství s porodní váhou 720g jako extrémně nezralé dítě. Anika má DMO levostrannou hemiparézu. S intenzivním cvičením Vojtovou metodou jsme začali už od narození a postupně se přidávali další terapieBobath koncept a cviky DNS podle p. KolářeTříkrát byla dcerka na aplikaci botulotoxinu a v 5ti letech byla na neurochirurgické operaci ve FN Motol. Dále má dyspraxii a začala se rozvíjet skolióza. Již pět let jezdím s dcerkou 2x týdně na hiporehabilitaci za Prahu. Od tří let jezdíme na rehabilitační pobyty do Teplic a Arpidy v Č. BudějovicíchV roce 2014 dcerka absolvovala měsíční rehabilitační pobyt v Klimkovicích, kde poprvé zkusila terapii THERASUIT, cvičení ve speciálním oblečku. Tato metoda ji velmi pomohla a proto jsme letos tuto neurorehabilitační terapii absolvovali na klinice Axon v Praze. Terapie Kosmík v Axonu ji moc pomohla, zpevnila tělo, zlepšila rovnováhu. Bohužel tato výjimečná terapie, která dětem pomáhá, ale je finančně velmi nákladná a pojišťovna rodičům nic neproplácí, proto jsou rodiče velmi často odkázáni i na pomoc druhých lidí, kterým není lhostejný osud dětí se zdravotním postižením. 

Předem moc a moc upřímně děkujeme za příspěvky na tuto speciální terapii, aby ji dcerka mohla znovu absolvovat. 

DĚKUJEME!

Anika Dohnalova_1Anika Dohnalova_2Anika Dohnalova_3Anika Dohnalova_4Anika Dohnalova_5

Šimonek Brada

Jmenuji se Šimon Brada, narodil jsem se 11.8.2010 a povím vám příběh o sobě. Narodil jsem se předčasně ve 27. týdnu těhotenství s porodní hmotností  680g. Mé předčasné narození nebylo z důvodu, že jsem spěchal na svět, ale abych neohrozil život své maminky. Vzhledem k mé těžké nedonošenosti to se mnou už od začátku nevypadalo nějak růžově. Potýkal jsem se s dechovou tísní a dalšími komplikacemi. Ale díky skvělému týmu neonatologie ve FN Motol, kteří se mnou můj nelehký boj nevzdali, jsem se ze všech těžkostí dostal a po třech měsících nechtěného pobytu v nemocnici jsem konečně mohl jít domů.

V následném období začal kolotoč různých vyšetření, kde mě posílali „od čerta k ďáblu“ a byla mi nakonec diagnostikována příšera nazvaná DMO diparetická forma. Od této chvíle začal můj boj s onou příšerou. Jediný způsob jak tuto příšeru porazit bylo usilovné cvičení dle Vojty, dle Bobath konceptu a dalších terapií. Z počátku se mi cvičit vůbec nechtělo, ale s postupem času jsem si zvykl a cvičení se stalo nedílnou součástí mého dosavadního života.

V současné době je mi 4,5 roku a dle postavičky z mé oblíbené pohádky, kterou mám mimochodem moc rád, si nechávám říkat „Rytíř Mike“. Mám i mladší sestřičku Violku, té říkám „čarodějko Eve“, která je pro mě nekonečná studnice nápadů, lumpáren, ale hlavně tahounem pro mé zlepšování nejen v motorických dovednostech.

Co se týče mých současných motorických dovedností, tak už umím vysoký klek s oporou a chvilku i bez opory, šikmý sed, lezu po čtyřech a snažím se i o chůzi v chodítku.

Nyní jsem čerstvým absolventem 4-týdenní terapie „Kosmík“, kterou jsem absolvoval v klinice Axon. Tímto bych chtěl všem poděkovat, kteří se o mě v klinice Axon starali a hlavně svým „čarodějkám“ (terapeutkám), které se mnou cvičily. Moc mi tato terapie pomohla a zase mě kousek posunula k vítezství nad příšerou zvanou DMO. Vím, že tento boj bude dlouhý a těžký, ale jako správný rytíř se nevzdávám a nakonec jistě zvítězím.

V případě, že vás můj příběh oslovil a budete chtít nějakým způsobem přispět na moji další terapii, budu vám strašně vděčný. Ale chtěl bych vás zároveň požádat, abyste nezapomněli ani na mé kamarády a kamarádky, kteří svádějí podobný boj s onou příšerou.

Protože jak by řekl Rytíř Mike: „Takhle je to správné, ale hlavně RYTÍŘSKÉ“.

Šimonek_Brada1

-

Eliška Cajzová

Eliška se narodila v roce 2006 ve 27. týdnu těhotenství s porodní váhou 1080g. Bohužel jako následek předčasného porodu si do života nese dětskou mozkovou obrnu - spastickou diparézu. Tato diagnoza nám byla stanovena asi v jednom roce, kdy si Eliška začala stoupat a s oporou chodila po špičkách. V necelých třech letech začala chodit samostatně, i když po špičkách. Třikrát byla na aplikaci botulotoxinu a v pěti letech podstoupila první operaci ve FN Motol, kde nám jí "postavili" na paty. Kvůli nálezu na kyčli jí teď hrozí další operace, ale chtěli bychom ji oddálit, nebo se jí úplně vyhnout. Začíná se u ní rozvíjet i skolioza. Eliščín stav se dá udržovat a zlepšovat pomocí intenzivní rehabilitace.  

Každý rok jezdíme do Janských Lázní a v únoru 2015 Eliška absolvovala třítýdenní terapii na neurorehabilitační klinice Axon. Tuto terapii bychom chtěli opakovat. Je jedinečná díky svojí intenzitě a s výsledky první "dávky" jsme velmi spokojeni. Eliška je "rovnější", má zpevněné celé tělo a zlepšila se rovnováha. Bohužel tuto terapii u nás nehradí žádná zdravotní pojišťovna a je finančně velmi náročná. Sbíráme víčka, ale to je jako kapka v moři. Za všechny příspěvky z celého srdce děkujeme.

-

Daník Švec

Dvojčátka přišla na svět nečekaně v 31. týdnu, holčička se narodila celkem rychle, ale chlapečkovi se na svět vůbec nechtělo. První měsíc života prožil Daník na umělé ventilaci, druhý bojoval s infekcemi. Domů jsme odcházeli s vážným poškozením mozku. Intenzivní cvičení – Vojtova metoda – byla zahájena ihned a postupně se přidaly i další terapie. Nyní je Danečkovi 2,5 roku a diagnoza zní DMO – kvadrupareza. Jeho ruce se nám podařilo trochu rozhýbat, ale s nožkami je to mnohem horší. Synek má tři malé sourozence, kteří jej pořád motivují. Daník si s nimi hraje, začíná po nich opakovat slovíčka a když mu utečou, zkouší se za nimi plazit. V lázních jsme byli už třikrát, ale viditelný pokrok jsme nezaznamenali. Proto jsme se rozhodli zkusit terapii „Kosmík“, kterou nabízí klinika Axon. Po absolvování terapie se synek zvedl na čtyři a tím nám všem udělal obrovskou radost. Co nejrychlejší zahájení intenzivní rehabilitace dokud mozeček není vyvinutý (opakováním terapie „Kosmík“) dává Daníkovi velké šance na normální život.

Daník ŠvecDaník ŠvecDaník Švec

 

Patrik Chovančík

Páťa se narodil 11.11.2008 jako zdravý a donošený a nic nenasvědčovalo tomu, že budeme v budoucnu bojovat s nepřízní osudu, a prožívali jsme šťastné chvíle jako každá rodina při příchodu vytouženého miminka na svět.

Postupem času se ale začalo ukazovat, že všechno není úplně tak, jak by mělo být. Začalo to velmi pomalým vývojem jemné a hrubé motoriky a zrychleným růstem hlavy. Prvotní podezření bylo, že se mu špatně vstřebává mozkomíšní mok v mozkových komorách. Po několika měsících plných vyšetření u specialistů, pobytů v nemocnici a na rehabilitacích jsme se dozvěděli kompletní diagnózu: vrozená vývojová vada CNSLissencefalie, hypotonie, opožděný psychomotorický vývoj, strabismus a nystagmus, a ve dvou letech se přidala i epilepsie.

Prognózy byly děsivé. Podle výsledků všech vyšetření se neměl sám ani posadit a měl pouze ležet. Začínali jsme tedy cvičit Vojtovou metodou, ale bohužel neměla moc velký efekt. Postupem času jsme přidávali Bobath koncept, plavání, hipoterapii a jízdu na speciálně upravené tříkolce. Díky neustálému cvičení je schopný vzít si hračku, dolézt si svým způsobem, kam potřebuje, dorozumět se několika základními slůvky a snaží se chodit v chodítku s hrudní oporou.

Po absolvování terapie Kosmík udělal výrazný pokrok. Viditelně se mu zpevnily svaly a velmi se mu vylepšil stereotyp lezení střídavým způsobem. Je celkově rychlejší a obratnější a také se snaží více komunikovat. Náš velký sen, aby byl schopný ujít alespoň krátkou vzdálenost za ruku, je ještě běh na dlouhou trať, ale neztrácíme naději a s terapií ji Kosmík máme na dosah.

Páťa má také neuvěřitelnou chuť do života a snahu poznávat nové věci. Přestože má omezenou slovní zásobu, dokáže dát najevo své potřeby a sám má velkou radost z každé nové dovednosti. Proto jsme se rozhodli Vás touto cestou požádat o pomoc při úhradě terapií a také našeho a Pátíkova obrovského snu – aby jednoho dne dokázal chodit sám.

Děkujeme všem, kterým není Pátíkův osud lhostejný.

   

 

Yousef Jassim 

*29.11.2010

Náš prvorozený syn se narodil do velkých sněhových závějí koncem roku 2010. Porod byl rychlý, bez komplikací, apgar skóre 10-10-10 (nejvyšší možné známky).

Byl zcela zdravý a další 3mesice nám dělal jen samou radost. Problém začal až při prvním očkování ve 3 měsících – dostal najednou hexa vakcínu (povinné očkování) a Prevenar. Týden na to se synovo chování zcela změnilo, neustále plakal, prohýbal se nám v náručí, v noci se budil každou hodinu s usedavým neustávajícím pláčem. Z děťátka, které drželo hlavičku a páslo koníky, se stal křečovitý uplakaný uzlíček, který najednou nedokázal udržet hlavu. Jako čerství rodiče jsme nepojali žádné podezření, že by to mohlo mít souvislost s očkováním a mysleli si, že to patří k prdíkům, zoubkům a dalším potížím kojenců…. Ve chvíli, kdy se reakce opakovaly každý měsíc po každém očkování (stejné očkovaní ve 4. a pak 5. měsíci), jsme již informovali dětskou lékařku, která odmítala připustit nějaký problém, a tudíž nás neodeslala k žádnému specialistovi či na fyzioterapii, kterou jsme si tedy zařídili sami. A právě díky fyzioterapeutce jsme se dostali na dětskou neurologii. První diagnóza padla v 6ti měsících – dětská mozková obrna! Byl to pro nás šok a moc se nám to nezdálo, v Thomayerově nemocnici v Krči nám udělali všechny možné testy, včetně magnetické resonance. S přístupem lékařů jsme však nebyli spokojeni – jediná možná cesta pro ně bylo cvičení Vojtovy metody, nic víc!! S tímto závěrem jsme se nesmířili a při první návštěvě Janských lázní v roce 2012 jsme díky tamnímu terapeutovi přešli z Vojtovy metody (rok cvičení bez výsledků L) na Bobathuv koncept, s kterým jsme začali slavit male úspěchy v motorice.

Po návratu (již přesvědčeni, ze synovo postižení způsobilo očkovaní) jsme se obrátili na nemocnici Motol, kde nám zrušili původní diagnózu DMO a začalo velké pátrání a testování s tím, že syn musí mít nějakou skrytou vrozenou vadu, která zapříčinila jeho náhlý útlum psycho-motorického vývoje. Lékaři odmítli a nadále odmítají potvrdit naše tvrzeni o očkování, i když po světě už je to naprosto známé a v USA a Itálii, jsou již lidé odškodňováni za potíže a postižení způsobená očkováním!! A dle magnetické resonance má syn mozek v pořádku, ale s opožděným vývojem – vývoj začal pokračovat poté, co jsme stopli očkování…. Minuly rok nám byla sdělena diagnóza “Allan-Herndon-Dudley syndrom” tzn. velmi vzácná genetická porucha, která se přenáší z matky na dítě, u kterého je následně 50 na 50, zda bude dítě postižené či nikoliv. A tady se právě dostáváme zpět k očkování, které to zřejmě celé spustilo a přitížilo mu. I když nadále nejsme zcela přesvědčeni, že právě tato diagnóza způsobila jeho postižení, bojujeme dál a věříme, že díky synově vůli a bojovnosti se nám podaří dělat další a další pokroky.

Yousef JassimYousef Jassim

-

Kristýnka Kačabová

Kristýnka se narodila se 3. 4. 2001, od 7. měsíce těhotenství bylo rizikové pro opožděný růst plodu. Nakonec by se dalo říct, že vše dopadlo dobře, když se začala vyvíjet, jak měla, a narodila se i v termínu a normálně. Ale měla hlavičku do trojúhelníku, na rtg se nic nezjistilo a lékaři nám řekli, že je v pořádku, jen prý má atypický tvar lebky.
Do 4. měsíce jejího života se vyvíjela normálně jako každé jiné dítě jen s tím rozdílem, že špatně držela hlavičku. Do chvíle, kdy se nedokázala otočit na bok a ležela jen na zádech, nám to přišlo podezřelé.
Začalo běhání po lékařích a nemocnicích: neurologie, oční, neurochirurgie a po zjištění diagnozy rehabilitace na neurologickém odd. kde nám řekli, že naše dcerka trpí VVV (vrozenou vývojovou vadou) mozku, Agneze corp. callosum, kraniosynostóza, smíšená mozečková a spastická symptomatologie-TA s akcentem na DKK, mentální retardace s autistickými prvky a retlike obrazem. Když jí bylo 13 měsíců podstoupila operaci při které jí povolili lebeční švy, i když to mělo jen estetický důvod. Operace se povedla výborně a Kristýnka měla aspoň na první pohled normální tvar hlavičky. V první chvíli oznámení této diagnosy, shrnuto pod DMO, jsme nevěděli, co nás čeká, a tak jsme začali bojovat s nepřízní osudu. Chodila jsem s ní na rehabilitace a plavání pro postižené děti. Pak jsem našla speciální masáže kojenců a dětí, vyzkoušela jsem i bodové cvičení, které také zase o něco trochu rozpohybovalo její tělíčko. Byly jsme v lázních, kde jsme se zase naučili něco nového a zase o malý kousíček posunuli dál. Poté jsme se rozhodli v jejich 4 letech za pomoci a doprovodu asistentky umístit jí do soukromé školky mezi zdravé děti. Od 7 let navštěvuje speciální školu Modrý klíč, kde v rámci výuky má bazén, vířivku a také hypoterapii.
Na podzim roku 2011 absolvovala Streyerovu operaci (povolení lýtkových svalů a šlach), má velikou chuť chodit, ale tělíčko nechce nějak moc stále poslouchat, tak ji musíme držet a chodit s ní, potřebuje pevnou oporu a cítit, že je jí někdo na blízku. V tomto jí velice pomáhá cvičení a neurorehabilitace v kosmickém oblečku. První tuto rehabilitaci Kristýnka absolvovala v létě roku 2013 v Klimkovicích a ještě ten samý rok na podzim  tam byla podruhé. Další rehabilitace podstoupila Kristýnka již v Praze v AXONU s KOSMÍKEM na podzim 2014 a v zimě 2015. Je vidět, jak moc jí tato terapie (rehabilitace) pomáhá a je potřeba ji stále opakovat.
Rozhodli jsme se od září 2012 pro sbírku víček od PET lahví a šetřit tak na pobyt v AXONu. Čím víckrát Kristýnka během roku bude mít možnost rehabilitovat tím lépe, ale v našem případě nám nedostatek finančních prostředků tuto terapii nedovoluje.  Proto jsme se rozhodli i o tuto formu pomoci, bohužel jen samotná sbírka víček tuto rehabilitaci nezaplatí.

Děkujeme za každou pomoc všem, kterým není lhostejný osud naší Kristýnky.

 

-

Pavlík Kapras

Jsem maminkou 5-ti letého chlapečka Pavlíka, který se narodil předčasně ve 27tt.s váhou 800g a 30cm. Jeho začátek života byl hodně náročný a komplikovaný . Necelé 4 měsíce jsme byli v porodnici, kde dlouho bojoval o život. Bohužel následkem tak časného příchodu na svět mu lékaři diagnostikovali dětskou mozkovou obrnu spastická dipareza s kvadrusymptomatikou (stav po cystické periventikulární leukomalacii), mikrocefalie, ADHD, astigmatismus s brýlemi a další…

Od malička s Pavlíkem cvičíme Vojtovu metodu a postupem času jsme přidávali další terapie - Bobath koncept, Reflexní synergickou terapii, Kraniosakrální terapii, Hipoterapie a plavání. V roce 2014 byl Pavlík na operaci a za necelé čtyři měsíce udělal sám prvních pár krůčků.  Bohužel jeho stereotyp chůze je špatný.  Levou nožičku hodně vtáčí do vnitřní rotace a je na špičce. Stále má problémy s přenesením těla na levou stranu a s rovnováhou.

Pavlík je hodně emoční a citlivý chlapeček. Má panický strach z malých dětí, pláče, křiku a pro nás často nepředvídaných zvuků.  Pokud nastane taková situace, Pavlík se dostane do těžkého afektu.  Proto nemůžeme jezdit do lázní. Veškeré cvičení je v tu chvíli kontraproduktivní a Pavlík je ještě více spastický.

V dubnu 2015 jsme zkusili terapii Kosmík v Axonu, kde nám vyšli maximálně vstříc. Pavlíkovi umožnili cvičit v samostatném pokoji, kde nedocházelo k žádnému kontaktu s dětmi. Kromě psychické pohody udělal i velký pokrok. Naučil se šikmý sed, který mu šetří kyčle. I když stále upřednostňuje sed mezi patami tak věřím, že stálým připomínáním si to v hlavičce brzo srovná. Ještě větší radost nám udělal, když se naučil stát déle v prostoru bez opory. Než jsme nastoupili do Axonu tak vydržel stát sám pár vteřin. Dneska počítáme do sta a Pavlík stojí jak voják. Moc rádi bychom tuto terapii podstoupili znovu. Bohužel tato terapie není hrazena zdravotní pojišťovnou a naše finanční prostředky nám to nedovolí. Byli bychom strašně moc vděčni za jakoukoliv finanční pomoc, kterou jste ochotni nám věnovat.

Pavlík Kapras  Pavlík Kapras  

 

 

Tomášek Konvalinka

Náš syn Tomáš se narodil předčasně v 28. týdnu těhotenství z plánovaného a do té doby normálně probíhajícího těhotenství. Bohužel se u mě během pár dní rozvinul Hellp Syndrom, což je stav těžké preeklampsie. Tomášek se narodil císařským řezem a vážil 1250g a měřil 38cm. Od začátku byl jeho stav velice kritický. Byl napojen na  plicní ventilaci a během prvních dní prodělal spoustu komplikací, mezi ty nejzásadnější patří několikrát prasklé obě plíce a krvácení do mozku 2-3.stupně.  První měsíc Tomáškova života lékaři bojovali s tím, že mu neustále praskaly plíce, rozhodli se tedy, že ho budou operovat a budou mu muset odstranit pravou plíci. Naštěstí na operačním sále zjistili, že plíce není v tak hrozném stavu, jak předpokládali, a byl mu odebrán pouze jeden ze tří laloků. Po operaci, která proběhla v Motole, se jeho stav otočil o 360 stupňů. Tomášek začal sám dýchat a více prospívat. Domů byl propuštěn po 86 dnech s váhou 2600g a s nejistou prognózou. Lékaři nás upozornili, že Tomášek bude pravděpodobně nějak fyzicky nebo psychomoricky postižený. A tak začal náš boj. Po propuštění domů nám začal velký kolotoč  cvičení Vojtovy metody a návštěv u různých lékařů. Tomáškovi se celkem vedlo a jeho vývoj do cca 6 měsíců korigovaně probíhal jako u zdravého miminka. Bohužel v 7 měsících nám byla diagnostikována epilepsie – Westův syndrom.  Jde o velmi těžkou formu epilepsie postihující miminka. Momentálně jsme bez záchvatů již 3,5 roku a vysazujeme léky.

Tomášků vývoj byl epilepsii ovlivněn a v podstatě se zpomalil, díky bohu nezastavil. Aby toho nebylo málo, tak nám v roce byla diagnostikovaná dětská mozková obrna (DMO) spastická diparéza. To znamená, že u Tomáška jsou postižené nohy. Lékař nám řekl, že šance na chůzi je velmi malá.  S touto diagnózou nám odstartoval kolotoč  návštěv lázní. Tomášek od 1 roku a 3 měsíců pravidelně 2x ročně jezdí do Jánských Lázní, Arpidy v Českých Budějovicích a teď také na neurorehabilitační kliniku Axon  v Praze. Tomášovi lázně velice pomohly. Začal se plazit, lézt na kolínka, lézt po čtyřech zkříženým vzorem, jako mají zdravé děti. Následně začal sedět na patičkách a chodit po kolenou ve vysokém kleku. Ve 2 letech si začal stoupat u nábytku. Podstoupili jsme aplikaci botoxu do lýtek v Motole. Bohužel účinek nebyl zas tak velký, jak jsme očekávali, takže jsme ho již už nepodstoupili. Tomášek začal postupně obcházet nábytek a momentálně chodí za ruce a nebo samostatně s chodítkem ujde kratší vzdálenost. Co se týče psychomoriky, tak je Tomáš díky epilepsii zpomalený. V dubnu mu byly 4 roky a odpovídá tak 2 letému dítěti, i když dle psychologů je v něčem i dopředu. Jeho vývoj je velmi nerovnoměrný. Rozumí všem pokynům, ale nemluví, spíše komunikuje neverbálně a používá pár slov. V listopadu 2014 začal navštěvovat rehabilitační stacionář Zvonek v Kladně, který mu velice prospívá a má tam veškerou péči jako je fyzioterapie, muzikoterapie, ergoterapie, cannisterapie, hippoterapie , logopedie a plavání.  Ted v březnu 2015 absolvoval měsíční intenzivní rehabilitaci na klinice Axon v Praze, která je založena na oblečku TheraSuit. Před absolvováním ušel pár kroků za ruce a tři čtyři kroky s chodítkem a chodil po špičkách. Po absolvování chodí po celých nohou a s chodítkem dokáže ujít několik metrů. Celkově se hodně zpevnil a i mentálně se zase trošku posunul dál. Doufáme, že po absolvování další terapie se Tomášek opět posune dál ve svém snu, kterým je samostatná chůze.

    

 

 

Terezka Křížková 

Obracím se na Vás s prosbou o pomoc pro mou dceru Terezku.

Terezka se narodila 15. 6. 2004 a její příchod na svět byl velmi dramatický. Mé těhotenství probíhalo bez komplikací, porod již nikoliv. Pupeční šňůru měla několikrát omotanou kolem krku, což vedlo k jejímu přidušení a následně k hypoxickému poškození mozku. Nyní je Terezce 10 let a má centrální mozkovou atrofii s těžkou psychomotorickou retardací, epilepsie, astigmatismus, amblyopie z anopsie, metabolická vada nespecifikovaná.

Od narození s Terezkou cvičím, jak pomocí Vojtovy metody, tak i Bobatha, provádím bazální stimulaci. Učím ji jíst, pít, jakkoliv ji začlenit do běžného života mezi námi. Terezka navštěvuje speciální školu v Mohelnici. Díky mé celodenní snaze a cvičení Terezka dokázala už spoustu věcí, drží hlavičku sama, sedí s oporou a začíná pracovat s rukama (úchop hraček, snaží ze sama napít), ale odhazuje to, dokáže se přetočit. Nemluví, pokouší se o komunikaci pomocí obrázků, na které se snaží ukazovat, ale vzhledem k motorickým problémům je to obtížné. Naše situace je o to složitější, že jsem na výchovu a péči sama. Jelikož Terezka vyžaduje celodenní péči, brání mi to v docházení do zaměstnání a žijeme pouze ze sociálních dávek.

Stále hledám nové a nové možnosti, které by vedly ke zlepšení Terezčina zdravotního stavu. Jednou z nich je rehabilitační program KOSMÍK v Praze ve stabilizačním oblečku, který přispívá nejen ke zlepšení fyzických, ale i mentálních schopností dětí. Pro Terezku je každý pokrok dopředu moc důležitý. Bohužel tato terapie není hrazena zdravotní pojišťovnou a pacienti si ji musí hradit sami. Cena za čtyřtýdenní pobyt činí, 68.800Kč. Není v mých silách částku ušetřit, jelikož jsem na výchovu zůstala sama.

Touto cestou bych Vás chtěla požádat o jakoukoliv finanční pomoc, která by napomohla splnit Terezce velký sen – chodit.

VŠEM VÁM PATŘÍ MŮJ I TEREZČÍN VELKÝ DÍK.

-

Nikolas Meduna

Nikolásek  je 5tiletý usměvavý klučík. Jeho příchod na svět, ale tak usměvavý nebyl. Narodil se 23.3.2010 v 40+6 týdnu těhotenství.apgar(3-7-7). Porod musel být vyvolán. I když byl Nikolas otočen koncem pánevním, lékaři se rozhodli, protože plod byl malý, rodit přirozenou cestou. Během porodu z důvodu hrozící hypoxie plodu, ho nakonec porodili císařským řezem. Bohužel museli Nikolase cca 3 minuty resuscitovat, čímž došlo k hypotonickému poškození mozku. Dále byl Nikolasovi diagnostikován Klinefelterůf synrom (XXXXY), porodní asfyxie, defekt septa komor  moskulární část, otevřené faramen ovale, vrozena megakalikoza vpravo a centrální hypotonický syndrom.

Když se narodil vážil jen 2 350g a byl umístěn na JIP .Klinefelterův syndrom je genetická vada spojená s mírnou psychickou retardací a opožděný nástup řeči. V 5ti letech stále nemluví. Jeho vývoj je cca o 2 roky opožděný. Po příchodu z porodnice začalo běhání po doktorech. Neurolog nám doporučil Vojtovu metodu a tu jsme od 3 měsíce cvičili. Dále nám bylo řečeno, že trpí hypermobilitou kloubů. V Nikolasově prvním roce nám u druhého neurologa bylo řečeno, ať dále cvičíme Vojtovu metodu, že z důvodu vysoko posazeného těžiště těla, nám víc pomoct nemohou. S Nikolasem jsme tedy cvičili a až v jeho 3 letech si sám sedl ze zad a dokázal sedět bez opory. Těsně před svými 4. narozeninami začal sám lézt po zadečku.

Když jsme se po dlouhém pátrání dozvěděli o kosmickém oblečku a metodě Therasuit, kterou provádějí na Neurorehabilitační klinice AXON. Tak jsme se ji rozhodli využít. Během první terapie jsme byli velice šťastní, když se Nikolasovi začaly zpevňovat svaly a dokonce si v kosmickém oblečku stoupl. První terapii jsme jakžtakž uhradili sami, ale proto, aby si Nikolas stoupl a v budoucnu chodil, jsou potřeba min. 2 terapie. Což už není v našich silách. Velice mě mrzí, že tuto terapii, která evidentně pomáhá, nehradí pojišťovny. Nikolasovi se během první terapie zpevnily svaly a v kosmickém oblečku dokáže i chvíli stát.

Proto jsme se rozhodli touto formou Vás požádat o jakoukoliv finanční pomoc na uhrazení terapií a splnění Našeho a Nikolasovo snu – Chodit.

 Nikolas Meduna_1 Nikolas Meduna_2 Nikolas Meduna_3 Nikolas Meduna_4

-

 

Monička Rohovská

Naše dcerka Monika se narodila 29. 7. 2007 bez sebemenších komplikací. Zpočátku jsme nepozorovali v jejím vývoji žádný problém. Ve 4. měsíci jsme ale z důvodu opožďování ve vývoji začali docházet k dětskému neurologovi. Současně jsme začali docházet na rehabilitaci. Její vývoj stagnoval i po mentální stránce. Částečný podíl na tom mělo očkování hexavakcínou…

V dubnu 2008 byla dcerka poslána na dětskou neurologii FTN k podrobnějšímu neurologickému vyšetření včetně magnetické rezonance. Vyšetřeními byla zjištěna atrofie bílé kůry mozkové, hypotonie přecházející ve spasticitu.

Od té doby jsme absolvovali mnoho vyšetření a opakovaných pozorování s cílem přesněji stanovit diagnózu Moniky.

V říjnu roku 2010 došlo po hospitalizaci ve VFN v Praze (Ústav dědičných metabolických poruch) po necelých třech letech zkoumání a testů k formulaci diagnózy, která zní mitochondriální encefalopatie. Jedná se o degenerativní onemocnění, které má mnoho podob i příznaků a bohužel v současné době je neléčitelné.  S ohledem na specifické projevy u Moniky ale lékaři pokračují dále v diagnostice. V roce 2011 se u dcerky naplno projevila epilepsie a četné amoky vzteku a výkyv emocí.

V současnosti má Monika 7,5 roku. Přestože nemluví, rozumíme si a známe její potřeby – je velmi sociální a umí dát krásně najevo své emoce, vnímá vše, co se kolem ní děje. Miluje vodu, má ráda výrazné hračky se zvuky/světýlky, a proto se náš byt občas promění v malý cirkus plný zvuků, vískání a smíchu. Od svých 2 let chodí mezi děti (Filipovka, Modrý Klíč), kde je velmi spokojená a celková péče podporuje její rozvoj. Na podzim 2013 k nám přibyla asistenční fenka Cindy, která má velmi pozitivní vliv na dcerčin vývoj.

Kromě těchto podpůrných aktivit, jsme jezdili do léčebny DLPP Boskovic a absolvovali alternativní léčbu u MUDr. Augustinové v Egyptě. Také jsme byli na intenzivním rehabilitačním pobytu v ADELI Pieštany. Vyzkoušeli jsme i muzikoterapii metody Thomatis. I když výsledky nebyly vidět hned, zdá se nám, že vše po těch letech postupně přináší kýžený efekt. I proto jsme se rozhodli absolvovat rehabilitaci v AXONu a byli jsme překvapeni, jak ji Monička zvládla. Po 4 týdnech její svaly zesílily a s menší oporou dokáže pár vteřin „sama“ sedět!!

Monika je jedním slovem naše velké zářivé sluníčko. Navíc je narozena ve znamení Lva a její boj, odvaha a radost ze života tomu přímo odpovídá.

-

Vojtíšek Zatloukal

Ahoj všichni,

jsem maminka Vojtíška Zatloukala, nar. 24. 7. 2010, a jak říká Vojtíšek, velkého chlapečka :-). Ráda bych Vám touto cestou toho mého "velkého chlapečka" představila a zároveň tím i požádala,
o poskytnutí finanční pomoci, kterou bychom rádi použili pro terapii KOSMÍK na Neurorehabilitační klinice AXON v Praze.  

Vojtíšek se narodil po hrozící hypoxii ve 37 tt, kdy byl porod ukončen sekcí. Vojtík byl velmi hodné, klidné a tiché miminko. Všechna základní vyšetření v porodnici byla v pořádku, a tak jsme byli propuštěni domů v domnění, že si vezeme zdravého chlapečka, a vše je tak, jak má být. Opak byl pravdou.

Dnes je  Vojtíškovi 5 let, a po různých vyšetřeních jako je např. magnetická rezonance mozku, lumbální punkce apod., je jeho diagnóza  stanovená pod názvem DMO - dystonicko-spastický syndrom - kvadruparéza. Ráda bych Vám toto blíže popsala, protože pro člověka, který se s Vojtíškem nesetkal a nedržel ho v náručí, si nedokáže pod tímto názvem asi nic představit.

Vojtíšek má postižené všechny čtyři končetiny. Jeho trup je velmi hypotonický, a nohy a ruce velmi spastické. Fyzicky je Vojtík na úrovni půlročního miminka, které se snaží jakžtakž plazit formou válení sudů. Bez pomoci druhých se Vojtíšek neobejde. Psychicky je naopak Vojtíšek velmi vnímavý, komunikuje a chtěl by zapadnout mezi zdravé děti. Bohužel i jeho komunikace je velmi ovlivněna jeho ochablými svaly v pusince, a proto mu spíše lidé nerozumí. Vojtíšek neustále absolvuje rehabilitace, rád plave a jezdí na koni, dochází na logopedii. Do lázní jezdí 2-3x ročně. Také chodí do školky se zdravými dětmi a osobní asistentkou. Školka mu velice pomáhá právě v psychickém vývoji. Snažíme se ho zapojit do běžného života přesně tak, aby ho mohl prožívat jako ostatní zdravé děti. Jeho stálý úsměv je pro nás velikou odměnou.

Nyní Vojtíška čeká těžká operace kyčlí, a proto bychom velmi rádi ještě před tím vyzkoušeli terapii KOSMÍK, která by mohla Vojtíškovi pomoci v dalším vývoji, zlepšení, posunout se o kus dál, a také blíž ke svým kamarádům ve školce.

DĚKUJEME VÁM S VOJTÍŠKEM ZA VAŠI POMOC, KTERÁ MU POMŮŽE O KROK DÁL A BLÍŽ...

    

 

 

Eliška Zemanová

Naše 7-letá Eliška se narodila v 32. týdnu těhotenství s porodní váhou 1800g. Na svět přišla ale bez známek života s 3krát omotaným pupečníkem kolem krku (apgar skore 1-5-6). Kdyby Elišku porodili císařským řezem, nemuseli jsme teď toto číst, ale kdyby.... Lékaři nám dávali malou šanci, že naše holčička bude zdravé dítě, ale navzdory osudu byla Eliška bojovnice a vše zvládala, až na to že se nevyvíjela tak, jak má. V 8.měs. jí byla diagnostikována dětská mozková obrna (DMO) spastická diparéza (postižení dolních končetin).

V 1,5roce nás neurolog poslal na intenzivní rehabilitaci v Jánských lázních, od té doby jezdíme cca 2krát ročně do lázní (nyní do Teplic), stav se pomalu zlepšoval, ve dvou letech začala lézt po čtyřech, nyní chodí jen velmi těžko s dopomocí, neudrží rovnováhu. V září 2013 jsme byli v Brně u p. prof. Poula na operaci achil. šlachy. Nožička se hodně spravila, Eli už se snaží našlapovat na celé chodidlo, ale stále to není ono.

Cvičíme, jezdíme na rehabilitace, hipoterapii, Elišku vozíme do speciální školy.

Jinak je to strašně chytrá, veselá a šikovná holka, snaží se s pomocí chodit v chodítku a jezdí na upravené tříkolce, snaží se všechno dělat sama. Eliška má ještě 9letého brášku, který nám pomáhá, hraje si s ní a hlavně ji táhne kupředu.

V říjnu jsme podstoupili měsíční terapii na nové neurorehabilitační klinice v Praze- Axon, která je velice intenzivní cvičí se 4hod. denně a mají zde "kosmický oblek" Therasuit, který těmto dětem velmi pomáhá se získáním rovnováhy a posiluje svaly celého těla. Eliška se během léčby hodně zlepšila, velký úspěch je pro nás alespoň to , že pár vteřin sama stojí.

Věříme, že opakování terapie by Elišce mohlo pomoci zbavit se spasticity, získat správné držení těla a rovnováhu a poté snad i chůze. Ale bohužel tuto léčbu nehradí žádná zdravotní pojišťovna.

Snažíme se pro dceru udělat maximum, ale bohužel toto nejsme schopni finančně sami zvládnout, sháníme různé sponzory, nadace a sbíráme víčka.

Za jakoukoli pomoc moc děkujeme.

Eliška ZemanováEliška ZemanováEliška ZemanováEliška Zemanová

   Daník Bureš

Novinky

  • Bazén&Sauna: Klinika AXON otvírá robotické centrum

    18.7.2017

    O slavnostním otevření robotického centra a rehabilitacích dostupných všem  Vyšlo v aktuálním časopise Bazén&Sauna v příloze Záchranář  Celý článek si můžete přečíst zde.

  • Lidové noviny: 600 opakování a mozek se naučí pohyb

    13.7.2017

    O Lokomatu, Samovi a pojišťovnách. Vyšlo dnes v Lidových novinách na straně 4.  . Celý článek k přečtení zde.

  • Klinika AXON rozjíždí Robotické centrum pro děti i dospělé

    12.7.2017

    O Robotickém centru kliniky AXON a jeho slavnostním otevření. Vyšlo v aktuálním čísle časopisu Vozka Celý článek k přečtení zde.

  • Volný termín terpie

    28.6.2017

    Uvolnilo se místo poslední třítýdenní terapie před prázdninami! smile V termínu od 17. července do 4. srpna s fyzioterapeutkou Bc. Klárou Vaňkovou.

    Pokud máte zájem, kontaktujte prosím naši koordinátorku terapie Alenu Hassanein na telefonním čísle +420 720 981 829 či e-mailu alena.hassanein@neuroaxon.cz

  • Volný termín terpie

    26.6.2017

    Skvělá zpráva!smile Uvolnily se čtyři místa v termínu  terapií od 10. července do 4. srpna. Dvě místa na čtyřtýdenní terapii a dvě na třítýdenní.

    Pokud máte zájem, kontaktujte prosím naši koordinátorku terapie Alenu Hassanein na telefonním čísle +420 720 981 829 či e-mailu alena.hassanein@neuroaxon.cz

Starší »