Naše Tonička se narodila jako B dvojče ve 37. týdnu. Do poslední chvíle jsme si mysleli, že holky budou zdravé. Veškerá vyšetření v  těhotenství byla v pořádku. Z plánovaného císařského řezu, byl akutní císařský řez. Šok přišel po probuzení z narkózy, kdy nám lékař přišel říct…Maruška je v pořádku, ale Tonička nemá moc velké šance na přežití! Její porodní váha byla pouze 1340g, byla diagnostikována jako těžký hypotrof. Bohužel hodinu po porodu přestala dýchat. Musela být napojena na kyslík, měla nulovou hladinu cukru, nepřijímala a netrávila potravu. Měla poruchy sodíku a draslíku, hyperbilirubinaemii konjung.progred(obrovská hladina přímého bilirubínu), vrozenou subhepatální stenózu žlučových cest. V nemocnici v Karlových Varech jsme strávili celý měsíc, protože se ale Toničky stav nelepšil, byla převezena do FN Motol. Díky vysoké hladině bilirubínu se nám na nose začal objevovat flíček. Z počátku byl nevýrazný.  Během několika dní byl flek přes půlku nosu, který se nadále zvětšoval a čím dále víc červenal. Dostali jsme další diagnózu hemangiom. Nezhoubné nádorové onemocnění.  Nasadili nám léčbu sirupem propranolol, po kterém byla Tonička velmi unavená. Po veškerých vyšetřeních byla konečně Tonička s námi doma. Po 2 měsících jsme si přivezli dvou kilový uzlíček. V půl roce nás odeslal lékař na rehabilitaci, Tonička začala jevit známky opoždění. Její sestřička už zvládala přetočení na bříško. Houpaní na kolínkách. Jevila velký zájem o okolí, ale Tonička jen ležela. Rehabilitační setra nás upozornila na špatný zrak, který jí brzdí. Přitom veškeré oční vyšetření z nemocnice bylo v pořádku. Navštívili jsme očního lékaře, kde nám řekli, že má oboustranný šedý zákal obou očí, že skoro nevidí.  A tak jsme znovu cestovali do FN Motol. Toničku okamžitě objednali k vyšetření v celkové narkóze s možností okamžité operace. K operaci ale nedošlo, Tonička měla opět obrovský problém s hladinou cukru těžký hypo šok. Převezli nás na diabetologické odděleni, kde provedli další veškeré vyšetřeni Magnetickou resonanci, CT, EEG, EMG, dále antropologické, neurologické, genetické i kardiologické vyšetření. A přišel náš nejtěžší den.  Slyšeli jsme to, co si nikdo nechce vyslechnout. DMO (mozková obrna) kvadruspastická forma, atrofie mozku poškození na malém mozečku (má vliv na koordinaci pohybu) změny na bílé mozkové kůře.

Dnes je holkám 2,5 roku a máme za sebou kus cesty, která není vždy jednoduchá. Tonička je obrovský bojovník s neskutečnou chutí do života. Velký hnací motor má ve své sestřičce Marušce, pro kterou není vůbec jednoduché pochopit co se vlastně děje. Proč musí spousty času trávit s babičkou a ne s mamkou, tatínkem a sestřičkou, proč si s ní Tonička nemůže hrát a povídat. Holky jsou na sebe vzájemně napojené a tak veškeré odloučení snášejí velmi špatně.

Navštěvujeme i nadále FN Motol, každých čtvrt roku jezdíme na vyšetření očí, do celkové narkózy.  I nadále jsme sledováni na neurologii, onkologii, antropologii, genetice. Tonička  2x týdně plave 1x týdně cvičí. Máme za sebou 2x lázeňský pobyt v Teplicích. Absolvovali jsme velmi intenzivní rehabilitaci v Nerehabilitačním klinice AXON. Bohužel tato léčba není hrazená zdravotní pojišťovnou, tak je pro nás velmi finančně nákladná. Cena této terapie je 46740 Kč. Je velmi důležité tuto léčbu absolvovat alespoň 4x do roka. Tonička má obrovskou šanci na plnohodnotný život. Moc bychom si přáli, aby byla Marušky parťákem, aby si holky mohly spolu hrát a dělat lumpárny. Věříme, že veškerou pílí se nám povede Toničku dostat co nejdále.

 

Chceme všem poděkovat, i za pouhé přečtení tohoto příběhu a myšlenky na Toničku. Velice si vážíme veškeré pomoci, která se nám dostává.