Baruška se narodila jako zcela zdravé dítě. Bohužel již 8 den života dostala otravu krve a urosepsi, která byla úspěšně zaléčena. Barunka byla od té doby stále unavenější, ale ještě se dokázala na nás sem tam usmát. V šestém měsíci života začala mít epileptické záchvaty a započalo nám tak půlroční trápení s mnoha propady a nadějemi, které trávila v nemocnici se svou maminkou.

Po šesti měsících byla Baruška konečně dva dny doma i se svojí, o dva roky starší, sestřičkou Julinkou. Pak opět záchrankou zpět do nemocnice. Nezabírala jí antiepileptika a hrozila rezistence. Nakonec se v nemocnici rozhodli pro speciální kortikoidní léčbu, tak trochu restart mozku. Ta pomohla stabilizovat EEG a lékaři jí nasadili antiepileptika. Důsledek léčby byl, že měla křehké kosti, byla otylá ze zadržené vody a měla sníženou imunitu.

Po dalších čtrnácti dnech, kdy byla rodina konečně spolu, dostala Baruška těžký zápal plic a vdechla sirup na kašel. Měsíc a půl ležela i s maminkou na jipce, kde byl zápal plic provázen komplikovaným sundaváním plicní ventilace, sekundární infekcí z kanyly a abstinenčními příznaky z opiátů, které jsou u epileptika velmi komplikovanou záležitostí. Baruška bojovala o svůj život. Následně přišla diagnóza a příčina jejich komplikací mikrodelace X11 a částečně spadá do Potocki-Shaffer syndromu.

Slavnostně jsme si Barušku přivezli z nemocnice domů. Opět se nám v roce začala přetáčet, ale již bez úsměvu. Byla silně hypotonická a s kombinací antiepileptiky to není ideální. Začali jsme cvičit s fyzioterapeutem. Díky svým genetickým poruchám a silné hypotonii měla Baruška ještě několik zápalů plic.

Nakonec jsme začali jezdit dvakrát ročně do lázní na rehabilitace, kam jsme brali i starší sestřičku Julinku. Ta tak byla alespoň na pár týdnu s námi. Přece jen byla také ještě malinká a bez mámy byla, ač nedobrovolně, tak docela dlouho.

Během času, v důsledku vysoké poptávky nad nabídkou, jsme již v lázních neměli dvakrát denně cvičení, nebo alespoň každý den ráno a tři odpoledne. Měli jsme pouze jednou denně půl hodiny cvičení, což bylo nedostačující.

Rodina neustále trpěla tím, že nebyla minimálně dva měsíce v roce kompletní. S pravidelností si Baruš odvážela domů z lázní infekt.

Nakonec jsme díky nadaci Život dětem zkusili rehabilitaci na klinice AXON. Neuvěřitelné se stalo skutečností a Baruška udělala velmi veliký motorický pokrok.Celá se zpevnila jak trup, tak nožičky. Díky tomu se začala stavět, což byla pro celou rodinu obrovská radost.  To znamená, že možnost chůze tam je a přibližuje se. Díky AXONu byla rodina pohromadě. Starší dcera mohla v klidu s maminkou dělat úkoly do první třídy a měla celou rodinu ve významné dny v roce pohromadě.

Byli bychom nesmírně vděčni za jakoukoliv Vaši finanční podporu, která by umožnila mé dceři další rehabilitační pobyt na Neurorehabilitační klinice AXON. Naše rodina získá po každé rehabilitaci pocit, že náš cíl se zase přiblíží k tomu, že jednou bude samostatně chodit.

Pro naši rodinu, mého muže, mne a druhou dceru to velmi znamená.

Děkuji za Vaši pomoc předem.