Emička se narodila po bezproblémovém těhotenství v srpnu 2013 s mírami 3,5 kg a 50 cm. Porod byl rychlý, bez komplikací, v 41. týdnu, v Thomayerově nemocnici v Praze. Doma se na ni těšil bráška Filip – v té době 5ti letý.

Po porodu měla potíže s dýcháním, proto byla umístěna do inkubátoru s kyslíkem. 12h po porodu musela být intubována, protože jí hlavně při pláči hodně klesala saturace kyslíkem. 5 dní po porodu byla přeložena do FN Motol na JIRP. Byla opakovaně reintubována, dlouhodobě na umělé plicní ventilaci a pod sedativy, v plánu byla tracheostomie. Během hospitalizace měla bohužel také sepsi. Podstoupila několik vyšetření. Bohužel se zjistilo, že kromě problémů s dýcháním, jí hodně málo roste hlavička, že má malý mozek. Plánované tracheostomii se nakonec vyhla, protože 5 týdnů po porodu začala zvládat dýchat sama, ikdyž se silným zvukových efektem – stridorem. K tomu všemu se však ještě přidalo silné a velmi časté zvracení, neschopnost sát mléko, problémy s vyprazdňováním. Krmena byla nasogastrickou sondou.

Domů jsme si ji přivezli až po 11 týdnech od porodu s těmito diagnózami:

Těžká mikrocefalie a opožděná myelinizace bílé hmoty mozkové, specifická vývojová porucha motorických funkcí – opožděný psychomotorický vývoj, centrální spastická kvadruparéza s maximem nálezu na PHK, LDK, hypertonie, těžký kongenitální laryngeální stridor, nystagmus, strabismus, dalekozrakost, problémy krmením, neprospívání.

V květnu 2014 jí musel být zaveden PEG (sonda na krmení zavedená přímo do žaludku přes břišní stěnu), protože málo přibývala na váze. Zvracela minimálně 5x denně k čemuž přispívalo nejen každodenní vyměňování nasogastrické sondy, ale bohužel i cvičení podle Vojtovy metody. Takže cca po roce jsme museli přestat s Vojtovou metodou a přešli jsme na šetrnější rehabilitaci podle Bobath konceptu, podle kterého cvičíme denně dodnes.

Emičky vývoj je hodně opožděný, ve 4 letech je na úrovni 3 až 6ti měsíčního miminka, ale navíc s přetrvávajícími problémy s příjmem potravy – špatně polyká (PEG je pořád zaveden) a s problémy s vyprazdňováním (musí mít 2x denně klystýr jinak trpí bolestmi). Je stále na plenách. Vyžaduje neustálou péči, protože nezvládá žádný úkon sebeobsluhy. Nemluví, neleze, nechodí. Sedět se naučila až ve 3 letech.

Několikrát do roka absolvujeme kontroly v těchto ambulancích: pediatrie, neurologie, neurochirurgie, ORL, proktologie, oční, antropologie, centrum zrakových vad, centrum komplexní péče. Příčina jejího postižení je však dosud neznámá.

Přesto všechno se postupně pomalu její stav stabilizoval natolik, že jsme se rozhodli zkusit intenzivní rehabilitaci na pražské neurorehabilitační klinice AXON. V květnu 2017 Emička poprvé absolvovala 4týdenní terapii Kosmík (intenzivní neurorehabilitace s využitím oblečku TheraSuit, 4 hodiny denně přes týden a 2 hodiny přes víkend). Cvičení pro ni bylo ze začátku náročné, skoro každý den zvracela, ale její tělíčko se zpevnilo, začala sedět stabilněji, více se opírat o ruce. Vzhledem k výbornému efektu terapie jsme se rozhodli pokračovat a na září objednali další 4 týdny terapie. Pro co nejlepší výsledek je dobré terapii opakovat 3-4x za rok. Jelikož je ale terapie finančně náročná, a pojišťovna na ni nepřispívá, budeme rádi za každý finanční příspěvek, abychom Emince mohli dopřát tuto rehabilitaci co nejčastěji. Naším cílem je naučit ji více používat ručičky do opor, posílit i nožky, aby začala lézt, aby se dostala do vysokého kleku a časem se možná i sama postavila.