Oliverek se narodil 21.12.2016 jako prvorozený syn a jako náš vánoční dáreček. Po bezproblémovém těhotenství i porodu, jsme si zhruba ve 4 měsíci všimli mírného opoždění ve vývoji, který se postupem času prohlubuje. Začátkem února letošního roku nám po genetických testech byla sdělena diagnóza – Angelmanův syndrom. Velmi vzácné genetické onemocnění (v ČR a SK je celkem evidováno do 50 lidí), které je neléčitelné.

Oliverek nikdy nebude samostatný. Nebude moci mluvit. Má šanci naučit se zjednodušenou znakovou řeč, ale pouze tehdy, podaří-li se mu dostat své tělíčko pod kontrolu (tzn. jemnou i hrubou motoriku). Dětem se podle nemotorné chůze přezdívá šťastné loutky nebo podle častého úsměvu andělské děti. A to na našeho Oliverka úplně sedí! Byl to pro nás šok, ale nejvíce nám pomáhá náš věčně usměvavý andílek.

10% dětí zůstanou imobilní po celý život, ostatní zvládají chůzi mezi 4 – 7 rokem. Okamžitě jsme se rozhodli to nevzdat a bojovat! I přes přetrvávající hypertonii horních i dolních končetin a hypotonii trupu, Oliverek se v tuto chvíli plazí, snažíme se o lezení a o sed, což v budoucnu povede k chůzi.

Jeho strop mentálního vývoje je určen maximálně ve věku 3 let. Jsme rozhodnuti udělat vše proto, abychom tohoto věku dosáhli. To, co se ostatní děti naučí během týdne, u nás trvá měsíce. Vše je o veliké trpělivosti. Do budoucna máme obavy z epileptických záchvatů.

Pravidelnou rehabilitací a každodenním efektivním cvičením výrazně zvyšujeme Oliverkovu šanci na co největší samostatnost při jídle a ostatních denních úkonech.  Předepsaná rehabilitace Vojtovou metodou od 5. měsíce zprvu výrazně pomáhala, nyní již minimálně. Postupně jsme přidali hipoterapii a plavání, zkusili jsme kraniosakralní terapii, Bemer terapii a začínáme s Bobath konceptem a ergoterapií.

Nejúčinnější je v tuto chvíli kombinace cvičení na neuroklinice AXON, které jsme poprvé absolvovali v dubnu 2018. S ohledem na pokroky bychom velmi rádi terapii opakovali několikrát ročně.

Rehabilitace jsou a budou součástí života našeho Oliverka. Ty nejúčinnější terapie však nejsou v ČR hrazeny zdravotní pojišťovnou. Proto se na Vás obracíme s prosbou o finanční příspěvek.

 

Předem Vám ze srdce děkujeme za pomoc a podporu, rodiče Lenka & Rado.

 

Naděje není to přesvědčení, že něco dobře dopadne, ale jistota, že má něco smysl bez ohledu na to, jak to dopadne.“