Oliverek se narodil 21.12.2016 jako zdravé miminko. Zhruba ve 4. měsíci jsme si všimli mírného opoždění ve vývoji, které se postupem času prohlubuje. Začátkem února 2018 nám po genetických testech byla sdělena diagnóza – Angelmanův syndrom. Velmi vzácné genetické onemocnění (v ČR a SK je celkem evidováno do 50 lidí), které je neléčitelné.

Oliverek nikdy nebude samostatný. Nebude moci mluvit. Má šanci naučit se zjednodušenou znakovou řeč, ale pouze tehdy, podaří-li se mu dostat své tělíčko pod kontrolu (tzn. jemnou i hrubou motoriku). Dětem se podle nemotorné chůze přezdívá „šťastné loutky“ nebo podle častého úsměvu „andělské děti“. A to na našeho Oliverka úplně sedí! Byl to pro nás šok, ale nejvíce nám pomáhá náš věčně usměvavý andílek.

 

10% dětí zůstanou imobilní po celý život, ostatní zvládají samostatnou chůzi mezi 4 – 7 rokem. A proto nás velmi těší, že díky pravidelnému cvičení, opakovaným návštěvám na neurorehabilitační klinice AXON a návštěvám lázní, dělá Oliverek stále pokroky.

Od první návštěvy na neuroklinice se Oli posunul k samostatnému sedu, lezení po čtyřech a samostatnému stavění se na nožičky, což stále pevně věříme, jednou dospěje k samostatné chůzi.

Strop mentálního vývoje lidí s angelmanovým syndromem je určen maximálně ve věku 3 let. Jsme rozhodnuti udělat vše proto, abychom tohoto věku dosáhli (a přesáhli). To, co se ostatní děti naučí během týdne, u nás trvá měsíce. Vše je o veliké trpělivosti.

Pravidelnou rehabilitací a každodenním efektivním cvičením výrazně zvyšujeme Oliverkovu šanci na co největší samostatnost.

Rehabilitace jsou a budou součástí života našeho Oliverka. Ty nejúčinnější terapie však nejsou v ČR hrazeny zdravotní pojišťovnou. Proto se na Vás obracíme s prosbou o finanční pomoc.

Předem Vám ze srdce děkujeme za pomoc a podporu, rodiče Lenka & Rado.

 

„Naděje není to přesvědčení, že něco dobře dopadne, ale jistota, že má něco smysl bez ohledu na to, jak to dopadne.“