Valinka se narodila v září 2011 jako zdravá holčička, s mírnou novorozeneckou žloutenkou, ale jinak v pořádku. Koncem listopadu 2011 proběhlo první očkování hexavakcínou. Nikdo nám nepotvrdil spojitost s níže popsaným onemocněním, ale i tato možnost tu je. Možná to tím všechno začalo. Do té doby bezproblémové miminko a začátkem prosince nastaly obtíže.

Valince byly 2,5 měsíce, když začala hůře papat, odvracela se, při přitažení nožiček k bříšku u přebalování strašně plakala a večerní usínání trvalo i 2 hodiny. K naší pediatričce jsme chodili i 3krát  týdně (prý jí neumím správně nakojit a je to pravděpodobně jen 3měsíční kolika, která brzy přejde). Bylo mi i lehce naznačeno, že jsem hysterická prvorodička a ještě k tomu zdravotní sestra, která přehání. Potíže neustávaly a 23.12. Valča přestala hýbat nožičkami. Zkoušeli jsme štípat, zvedat, ale byly jako hadrové (do této doby je celkem přitahovala k bříšku). Jeli jsme přes Slánskou nemocnici na Kladno a asi v 1hodinu v noci jsme skončili v Praze v Motole na neurologii s paraparezou dolních končetin.

24.12.2011 po magnetické rezonanci lékaři zjistili, že má Valča nádor (neuroblastom) na páteři s akutním útlakem míchy. Čekali jsme na jejich vyjádření, zda jen zahájí chemoterapii nebo provedou radikální operaci. To čekání bylo nesnesitelné. Připadala jsem si jako v nějakém špatném snu, v tu chvíli byl pro mě tatínek Valinky poslední záchranou před totálním zhroucením. Ani jeden z nás nevěděl, co se bude dít dál, jak moc je to vážné a co všechno se může stát. Nakonec v 17:30, kdy obvykle probíhá štědrovečerní večeře, šla Valinka na operaci. Ta trvala asi 3 hodiny a poté nám lékař sdělil, že vše proběhlo dobře a my jí mohli vidět až druhý den na ARU. Během operace jsme si sjeli pro nejdůležitější potřeby domů a hned jeli zpátky, abychom byli co nejblíž. Sice jsme museli přespat na motolské ubytovně, ale v tu chvíli člověk neřeší, kde spí, hlavně, že je blízko. Na ARU to byl strašný pohled – na bezvládné tělíčko napojené na spoustu přístrojů….

Lékaři nám vysvětlili další postup: nádor byl odstraněn jen z části, protože byl prorostlý páteří i z břišní strany. Musela se hlavně uvolnit mícha, aby se dalším tlakem nádoru neporušila. Byly odstraněny 4 obaly obratlů, které už tlakem nádoru byly výrazně změněny. Ty naštěstí nejsou pro život nezbytné. Bohužel nádor utlačil i nervové vzruchy k močovému měchýři, a tak jsme se museli naučit cévkovat, jinak by se Valinka sama nevyprázdnila a hrozily by další a další infekce. Tento typ nádoru již od začátku zvyšoval Valče krevní tlak, takže každé 4hodiny dostávala léky na snížení. A zbytek nádoru, který v tělíčku zůstal, se ihned začal léčit chemoterapií. Valča dostala „jen 4 série“ v měsíčních intervalech, ale i tak byly průběhy velmi náročné. Přesto byla Valinka velmi statečná, i když to pro ní musela být strašně velká zátěž. Zprvu po operaci jsme ji nesměli ani  pochovat z důvodu rány na zádech. Kojit jsem ji mohla také jen nakloněná nad postýlkou, což bylo stresující,náročné a mnohdy i přes hranu postýlky v kleče na židli bolestivé. Časem jsme ji mohli chovat na rovném polštáři a to bylo jediné co jsme pro ni mohli dělat, když jí nebylo dobře po chemoterapiích. Jinak jsme jí pomoci neuměli – jen chovat a utěšovat 🙁 nic jiného se dělat nedalo.

Mezi cykly chemoterapie jsme začali cvičit Vojtovu metodu. Prognoza lékařů byla, že Valča už nikdy nebude hýbat nohama.Tuto informaci jsem asi tenkrát hned vytěsnila a rozhodla se, že to jen tak nevzdáme. Přidali jsme i cvičení podle Bobatha a bazální stimulaci. Nožičky se začaly mírně pohybovat, zprvu jen velmi málo a podle lékařů to byly jen zbytkové reflexy. Ale já viděla i samostatné pohyby a to mě možná povzbuzovalo dál.

V dubnu 2012 Valča ukončila poslední chemoterapii a byly nám doporučeny lázně. Neváhali jsme ani chvíli a vše celkem rychle vyřídili. A v červnu jsme vyrazili do Janských Lázní. Odloučení od rodiny tu popisovat nebudu, ale opět to bylo velmi psychicky náročné, akorát v jiném směru. Valince bylo 8 měsíců, neseděla, nelezla, možná jen pásla koníčky. Intenzivní a profesionální cvičení způsobilo, že po 14 dnech pobytu začala celkem stabilně sedět a po 4týdnech se už alespoň plazila.Lézt po čtyřech začala sice až doma, ale myslím, že hlavně díky včasné a intenzivní terapii ve Vesně. Podruhé jsme jeli do lázní asi za 4měsíce a Valča se postavila. Chtěla už i chodit, ale citlivost nožek ještě nebyla a není úplná, proto si stoupala na vnější kotníky. Kvůli tomu nosila ortézy do botek, aby jí nožičky nepadaly do stran a rovnaly se. Lékaři mysleli, že se snad nožičky srovnají podle ortéz a vše bude o.k. Absolvovali jsme třetí pobyt v lázních. Stále více se vracela hybnost nožek, ale bohužel se zkrátily achillovy šlachy, tím jak na začátku nohy nefungovaly vůbec.

Dál jsme se moc neposouvali…..Tedy v rámci nožiček. Cvičením se velice zlepšilo vyprazdňování. Plenky jsou stále těžší a těžší a nočník plnější. Musíme už jen docévkovat, ale myslím, že to časem půjde i bez toho.

Konzultovali jsme možnou operaci, kdy by se achillovy šlachy prodloužily a tím se srovnaly deformity nožiček. A 16.7.2013 operace proběhla. Když nám Valču přivezli,už měla na nožkách sádry na 4týdny. Snášela to opět statečně a my se jí snažili ten čas se sádrami co nejvíce zpříjemňovat. Po pár dnech se s nimi naučila lézt a nakonec jí ani moc nepřekážely. Po sundání měla nožky velmi ochablé, objevila se vyrážka i otoky, ale vše se zanedlouho upravilo. Nožičky jsou viditelně srovnané, a tak Valča dokáže stát přirozeně, rovně na ploskách.

Asi po 14 dnech od sundání sáder jsme odjeli na rehabilitaci do lázní už počtvrté. Valinka tu má opět intenzivní pooperační péči (cvičení 2x denně, plavání, jízdu na motomedu, elektrostimulaci i masáže). Valčin fyzioterapeut zjistil, že ortézy, které byly nově vyrobeny po operaci, vlastně spíše překáží než aby pomáhaly. Sice nožičku drží ve správné poloze, ale nedovolí noze se pokrčit a správně nakročit.Takže chůze vypadala jako robotická. A i svaly pod ortézou,byly omezeny v tom,aby se mohly dále posilovat.Takže bylo lepší trénovat a posilovat nožky bez ortéz.

V prosinci 2013 jsme pak ještě absolvovali intenzivní týden Synergické reflexní terapie v Praze.

V květnu v roce 2014 proběhl pobyt v Janských Lázních už po páté. Na šestý pobyt jsme tam odjeli ještě v listopadu 2014.

A začal rok 2015.

Na konci ledna proběhl opět týden Synergické reflexní terapie, a hned potom jsme s Valčou odjeli do lázní Klimkovice u Ostravy. Terapie tam byla výborná a Valinku to posunulo zase o kousek dopředu. Další velké pokroky udělala po měsíčním cvičení na klinice Axon v Praze. Tam jsme každý den dojížděli po celý duben 2015. Na začátku června jsme poprvé zkusili Hyperbarickou komoru, která měla pod tlakem pořádně okysličit nožky, aby byly zase více citlivější……Po této terapii se má hned jet do lázní, aby se citlivost prohloubila, takže jsme na konci června odjeli do Teplic. Opět díky intenzivnímu cvičení se zlepšila stabilita, o malinko se zlepšilo i pokrčování pravé nožky, ale pořád je co zlepšovat. Po návratu z Teplic jsme Valče dopřáli lehký odpočinek a rehabilitaci v písku ve Španělsku :-). To byl konec července-začátek srpna. Pak proběhla ještě jedna terapie v Hyperbarické komoře. Na konci srpna následovala magnetická rezonance, kde vše bylo v pořádku. A pak už jen příprava na mateřskou školku….Nová etapa našeho příběhu:

Začátek byl suprový, pak proběhlo chvilkové plačící období a teď už zase pohoda. Valča by se svým hendikepem měla chodit do speciální školky, ale protože je mentálně v pořádku a z psychologické poradny i lehce nadprůměrně inteligentní, chtěly jsme zkusit bežnou školku. A celkem to jde. Akorát musíme Valinku jezdit v poledne vycévkovat a pak jde domů a nebo zůstává do odpoledne. Ani při školce nezahálíme….Na konci října jsme začali provádět domácí elektrostimulaci močového měchýře. A od prosince jezdíme na akupunkturu do Prahy, která je spojená s homeopatií a tradiční čínskou medicínou.

Pohyblivost se hodně zlepšila,teď nejvíc bojujeme s vyprazdňováním. Zkoušíme různé cviky, tu elektrostimulaci i akupunkturu a doufáme, že se jednou vše upraví.

A všechno to dosavadní trápení zůstane jen malou vzpomínkou, na kterou všichni co nejrychleji zapomeneme a budeme se už jen radovat z obyčejných maličkostí všedních dní.

Za jakýkoliv příspěvek na terapie pro Valinku vám velmi děkujeme.