Filip Hospodár

Filípek je 15ti měsíční usměvavý chlapeček s diagnózou Williamsova syndromu. Filípkovi problémy začaly už v těhotenství, které bylo kvůli komplikacím předčasně ukončeno císařským řezem. V té době jsme ještě netušili, že datum narození 28. 2. je zároveň i Dnem vzácných onemocnění…  Domů jsme si odvezli malinkaté dvoukilové (a velmi životaschopnéJ) miminko. Bohužel i další vývoj se…

Nicolka Hanáková

NICOLKA HANÁKOVÁ   Narodila jsem se předčasně ve 31. týdnu v Thomayerově nemocnici. Vážila jsem 1870 g, měřila 42 cm. Na místní JIP jsem zůstala ještě další 2,5 měsíce. Poté si mě rodiče přivezli domů, vše se jevilo v pořádku a brali mě prostě jako nedonošené dítě. Kolem 9. měsíce ale najednou nic nepřicházelo (žádný pohyb, otočení…

Anička Váchová

Anička se narodila po bezproblémovém těhotenství. Věděli jsme jediné, že miminko bude malé. Pan doktor při ultrazvucích tak od 6 měsíce neviděl hlavičku. Od lékaře jsem odcházela se slovy hlavička je hluboko, hlavička je pod placentou, ale vše bylo v pořádku. Nebyl žádný důvod se tedy stresovat a něčeho se bát. Anička na sebe nechávala…

Tadeáš Dragoun

Tadeášek – 6letý, usměvavý chlapeček s ohromnou chutí do života   Narodil se ve 26. týdnu s velkými poporodními komplikacemi císařským řezem. Byl převezen do ÚPMD Podolí na RES, kde druhý den došlo ke krvácení do plic a poté ke krvácení IV. stupně do hlavičky. Po těchto těžkých zdravotních stavech nám bylo oznámeno, že Tadeášek bude těžce postižený.…

Veronika Jirásková

Jmenuji se Veronika Jirásková, narodila jsem se mamince předčasně ve 34. týdnu v březnu roku 1996. Porod to byl velice komplikovaný a já od té doby trpím Dětskou mozkovou obrnou. Maminka se mnou od narození rehabilitovala a jezdila do lázní. V loni jsem absolvovala měsíční rehabilitaci na Neurorehabilitační klinice AXON v Praze a po ní…

Helena Opravilová

Naše Helenka se narodila v březnu 2015. Po půl roce jsme u ní s manželkou pozorovali, že její vývoj poněkud zaostává za jinými dětmi. Helenka pak podstoupila různá vyšetření a ve výsledku jí byla diagnostikována mozečková forma dětské mozkové obrny. Onemocnění se projevuje, jak jsem zmínil, značně opožděným vývojem – chodit se Helenka naučila až…

Oliver Hajgajda

Oliverek se narodil 21.12.2016 jako zdravé miminko. Zhruba ve 4. měsíci jsme si všimli mírného opoždění ve vývoji, které se postupem času prohlubuje. Začátkem února 2018 nám po genetických testech byla sdělena diagnóza – Angelmanův syndrom. Velmi vzácné genetické onemocnění (v ČR a SK je celkem evidováno do 50 lidí), které je neléčitelné. Oliverek nikdy nebude samostatný. Nebude moci mluvit.…

Karolína a Rozálie Pavcovy

Karolínka s Rozárkou se narodily ve 29 týdnu těhotenství. Poporodní adaptace probíhala bez větších komplikací, vše se zdálo být na dobré cestě, ALE! Několik dní po porodu prodělaly obě holčičky těžké krvácení do hlavičky, které si bohužel vybralo svoji daň. Jako následek krvácení mají obě holčičky spastickou formu DMO (Karolínka zatím vývoj do triparézy a…

Antonie Braunreiter

Naše Tonička se narodila jako B dvojče ve 37. týdnu. Do poslední chvíle jsme si mysleli, že holky budou zdravé. Veškerá vyšetření v  těhotenství byla v pořádku. Z plánovaného císařského řezu, byl akutní císařský řez. Šok přišel po probuzení z narkózy, kdy nám lékař přišel říct…Maruška je v pořádku, ale Tonička nemá moc velké šance na přežití! Její…

Adéla Jiranová

Příběh o Adélce Naše dcera Adélka se narodila 19.2. 2005 po bezproblémovém těhotenství. Při narození nic nenasvědčovalo tomu, že by Adélka mohla mít nějaké zdravotní problémy. Porod proběhl v termínu a zcela v pořádku. Asi v 6. měsíci jsme začali pozorovat nějaké problémy v sedu, později i v chodítku nepoužívala nožičky a ani nelezla. Nožičky za sebou tahala. Přisuzovali…